Zespół Downa - kontakt rodzic-rodzic

• Kwiecień 25, 2024

Grupy rodziców i organizacje rzecznicze z zespołem Downa polegają na inspirowanych wolontariuszach, którzy przygotowują pakiety informacyjne dla szpitali, a także odwiedzają szpitale i przynoszą kosze powitalne, gdy dziecko wraca do domu. Nowe mamy mogą czuć się wyczerpane po porodzie i porodzie i przytłoczone obecnością swojego pięknego nowego dziecka, nawet bez diagnozy, więc rozważanie i czułość powinny wpływać na ich pierwszy kontakt z wspierającym rodzicem-weteranem. Każde dziecko powinno być obchodzone, ale rzadko zdarza się, aby lekarze zezwalali na poczucie szczęścia wraz z diagnozą.

Zbyt wiele rodzin nowo zdiagnozowanych z zespołem Downa nie ma dostępu do informacji o lokalnych zasobach lub zachęty rodziców do rodziców, dopóki nie podejmą wielkiego wysiłku, aby uczestniczyć w spotkaniu wspierającym rodziców lub wydarzeniu organizacyjnym. Pierwsze wprowadzenie w rzeczywisty potencjał ich dzieci może mieć miejsce, gdy ich dzieci zapisują się na usługi wczesnej interwencji. Chociaż niektórzy rodzice wciąż strzegą swoich serc przed uwierzeniem w to, co czytają o potencjale swoich dzieci i osiągnięciach dorosłych z zespołem Downa, ważne jest, aby mieli kontakt osobisty z innymi rodzicami, którzy mogą podnieść ich świadomość, gdy tylko możliwy.

Specjaliści od wczesnej interwencji mogą być wyjątkowymi zasobami, zwłaszcza gdy wychodzą poza niemowlęctwo i dzieciństwo. Oprócz pracy, którą wykonują podczas sesji terapeutycznych, wprowadzają rodziców w proste interwencje, które wspierają kamienie milowe rozwoju i komunikacji w domu i społeczności. Rodzice powinni bardzo wcześnie odkryć, że ich dzieci są całymi, nieprzerwanymi i interesującymi ludźmi, którzy osiągną kamienie milowe rozwoju i jak każde inne dziecko, również będą korzystać z zakwaterowania i wsparcia w miarę dorastania.

Niestety w niektórych obszarach fundusze nie są dostępne na wsparcie dzieci kwalifikujących się do fizykoterapii, logopedii lub innego wsparcia wczesnej interwencji. Lokalne centra mogą być zapełnione, a rodziny są umieszczane na listach oczekujących, nawet tam, gdzie są fundusze. Lojalność wobec biznesu jako wspólnoty i rywalizacja o malejące datki mogą zmniejszyć prawdopodobieństwo, że rodziny się odnajdą, chyba że nadrzędna grupa wsparcia utrzyma specjalny zasięg.

To naturalne, że wraz z dorastaniem dzieci rodzice koncentrują się na czynnościach odpowiednich do wieku. Przedszkola, grupy zabaw, PTA i IEP wkrótce zdobywają energię rodziców małych dzieci. Rodzice starszych dzieci i nastolatków są pomocni jako mentorzy, ale wszyscy możemy sobie przypomnieć, co uważaliśmy za najbardziej uspokajające, a także co spowodowało niewłaściwy alarm, gdy nasze dzieci zostały zdiagnozowane na nowo. Przypisanie płatnego pracownika niebędącego rodzicem w odpowiedzi na połączenia od nowych rodziców może być najmniej udanym wyborem jako pierwszy kontakt. Rodzice rozumieją ogromny wpływ, jaki pociąga za sobą przyjęcie nowego dziecka w rodzinie, i znają przypadkowe fakty dotyczące posiadania dziecka z zespołem Downa w rodzinie wielopokoleniowej i lokalnej. Często największymi wyzwaniami, przed którymi stają nasze dzieci, są ograniczenia wynikające z ignorancji i uprzedzeń oraz krótka historia wykluczenia osób z zespołem Downa do instytucji.

Podziwiam i szanuję pracę personelu ośrodków wczesnej interwencji, ale włączenie dzieci z zespołem Downa do głównego nurtu Mamusi i mnie, siłowni dla dzieci i grup zabaw daje naszym synom i córkom szansę dorastania dzięki znajomości i znajomości ich głównych rówieśników. Bez mentora rodzica i wsparcia dla praktyk integracyjnych od niemowlęcia, jest mniej prawdopodobne, że rodziny dziecka z zespołem Downa pozostaną włączone do swoich społeczności. Zaspokajanie potrzeb i wyzwań naszych dzieci, a nie rozpoznawanie i zachęcanie ich indywidualnych talentów i umiejętności ogranicza rodziców i dalszą rodzinę do perspektywy modelu medycznego, który wzmacnia wczesna interwencja i terapia.

To wczesne wprowadzenie do medycznego modelu niepełnosprawności bez poczucia, że ​​starsze dzieci czują się komfortowo, żyjąc i ucząc się w środowisku naturalnym, mogą opóźnić świadomość praw obywatelskich i praw człowieka naszych dzieci, które powinny dorastać włączone w główny nurt swoich społeczności od początek. Jest to szczególnie ważne dla rodziców, u których u pierwszego dziecka zdiagnozowano zespół Downa, ponieważ mogą oni nie być świadomi różnic w rozwoju dziecka u dzieci z głównego nurtu. Jest mało prawdopodobne, aby wiedzieć, że osoby z zespołem Downa są naturalnie niesamowite.

Rodzice mogą czuć się bardziej odizolowani i zadłużeni wobec profesjonalistów zajmujących się terapią, jeśli ich dzieci otrzymują usługi świadczone w domu lub w ośrodkach bez kontaktu z wieloma innymi rodzicami. Ponieważ personel może mieć doświadczenie tylko z niemowlętami i małymi dziećmi z zespołem Downa, ich szkolenie, a także ich oczekiwania mogą nie zostać poinformowane poprzez znajomość lub pracę z nastolatkami lub dorosłymi z zespołem Downa. Nawiązanie pozytywnego pierwszego kontaktu tak szybko, jak to możliwe po diagnozie, może być najważniejszą pracą organizacji wspierającej lub wspierającej. Tylko przejście do przedszkola i przejście ze szkoły średniej jest równie ważne dla naszych rodzin.

Pierwszy kontakt z rodzicami nowo zdiagnozowanych dzieci powinien nastąpić wcześniej niż pierwsza podróż do wczesnej interwencji. Powinien zawierać gratulacje; komplementy dla uroczego dziecka; rzetelne informacje o zespole Downa i lokalnych zasobach do późniejszego zapoznania się; strój dziecięcy lub koc lub zabawka. Broszury grup nadrzędnych powinny być dostępne w co najmniej trzech językach. Żadna z naszych rodzin nie powinna być odizolowana podczas najwcześniejszych dni ich pięknego dziecka.

Przeglądaj w bibliotece publicznej, lokalnej księgarni lub sklepie internetowym w poszukiwaniu książek takich jak: Dzieci z zespołem Downa - Nowy przewodnik dla rodziców
lub prezenty: matki zastanawiają się nad tym, jak dzieci z zespołem Downa wzbogacają swoje życie.

Czy piraci i syreny mogą być krzyżowcami dla praw osób niepełnosprawnych?
//longmoreinstitute.wordpress.com/2013/12/02/can-pirates-and-mermaids-be-crusaders-for-disability-rights/

Historia Cartera
//www.youtube.com/watch?v=e9N_tg8LodY
Zespół wsparcia wczesnej interwencji i coaching
Rodzice nie mieli wizyty w szpitalu, tylko lista zasobów internetowych ze szpitala.

Zespół Downa Guile z Greater Kansas City
//www.kcdsg.org/
Każdego roku dostarcza około 50 koszy powitalnych rodzinom, które dostosowują się do wiadomości, że ich dziecko ma zespół Downa. „Rutynowo mówi się nam, że te kosze ZMIENIAJĄ ŻYCIE i przynoszą nadzieję!”
//fb.me/3fkdrroTB

Instrukcje Wideo: Dziecko z Zespołem Downa przyspieszyło Swój rozwój o 3 lata w 2 miesiące. (Kwiecień 2024).