Mieszka ze Spina Bifida
Rozszczep kręgosłupa jest najczęstszą niepełnosprawnością występującą w chwili urodzenia w Ameryce, dotykając od 1500 do 2000 z ponad 4 milionów dzieci urodzonych w tym kraju każdego roku. Jednak ludzie tacy jak piosenkarz John Cougar Mellencamp, sportowiec na wózkach Jean Driscoll i ja „THE Disabilities Coach”, Monica J. Foster, którzy są niepełnosprawni, prowadzą normalne życie. Jest to spowodowane wadą cewy nerwowej, która uniemożliwia całkowite zamknięcie kręgosłupa. Ten brak łączenia kręgosłupa występuje w pierwszych tygodniach ciąży, kiedy wiele kobiet nawet nie zdaje sobie sprawy, że są w ciąży.

Każdy przypadek rozszczepu kręgosłupa jest inny. Na przykład piosenkarka John Cougar Mellencamp urodziła się z najmniej kaleczącą postacią, rozszczepem kręgosłupa. Niepełnosprawność w niewielkim stopniu dotyczy niektórych osób. Inne wpływa w bardziej znaczących stopniach, w zależności od tego, gdzie następuje otwarcie kręgosłupa. W niektórych bardziej znaczących przypadkach rozszczepu kręgosłupa u niemowląt może rozwinąć się wodogłowie. Wodogłowie występuje, gdy występuje nadmierna produkcja płynu mózgowo-rdzeniowego i mózgu, który naciska na mózg. Wodogłowie, jeśli nie zapobiegnie mu lub nie zostanie wcześnie naprawione, może powodować łagodne lub znaczące upośledzenie umysłowe.

Kiedy ktoś ma wodogłowie, bardziej niż prawdopodobnie będzie potrzebował zastawki. Kiedy urodziłem się we wczesnych latach siedemdziesiątych, lekarze włożyli zastawkę za ucho. Zastawka jest urządzeniem, które usuwa nadmiar płynu z mózgu i z ciała. Bocznik może pozostać przez całe życie, ale ostatecznie przerosłem mój i został usunięty. To zależy od osoby. Boczniki zwykle nie są bolesne, ale mogą być koniecznością do zachowania funkcji mózgu i zapobiegania śmierci

Osoby z rozszczepem kręgosłupa, szczególnie w bardziej znaczących postaciach, mogą mieć paraliż (pełny lub częściowy) problemy z kontrolą pęcherza i jelit, alergie na lateks, problemy seksualne lub sterylne, a czasem trudności w uczeniu się. Istnieją jednak urządzenia, terapie i protokoły zmniejszające wpływ codziennych zaburzeń funkcji.

Mam formę rozszczepu kręgosłupa o nazwie myelomeningocele. Moja kręgosłup nie złączył się wokół dolnej części pleców przy trzecim i czwartym krążku lędźwiowym. W rezultacie nie mam kontroli nad nogami i cały czas korzystam z wózka inwalidzkiego. We wczesnych latach stosowałem szelki i kule, zanim miałem 20 lat złamaną rękę we wraku samochodu. Potem zdecydowałem, że korzystanie z wózka inwalidzkiego w niepełnym wymiarze godzin zmieni się na pełny etat, aby ułatwić mi życie. To była dla mnie całkowicie osobista decyzja na studiach.

Niektóre osoby z rozszczepem kręgosłupa są w stanie chodzić. Czasami używają laski, kule lub chodziki. Po raz pierwszy użyłem chodzika, gdy miałem trzy lata i ukończyłem kulę. Innym razem mogą potrzebować wózka inwalidzkiego lub obu. W większości przypadków ludzie z rozszczepem kręgosłupa w pełni korzystają z górnej części ciała i są bardzo niezależni, stając się tym, czym chcą być w życiu w oparciu o wsparcie, jakie mają wokół nich, aby rozwinąć ich pełny potencjał.

Ludzie z rozszczepem kręgosłupa prowadzą bardzo pełne życie. Znam wiele osób niepełnosprawnych w różnych formach poza mną i wszyscy żyjemy bardzo bogato, zajęty życiem chodząc do szkoły, pracując, posiadając własne firmy, spotykając się, wychodząc za mąż i mając dzieci. Niepełnosprawność nie jest koszmarem. Wszystko zależy od tego, jak ogólnie traktujesz swoje istnienie. Postawa ma duże znaczenie dla Twojego sukcesu w życiu z niepełnosprawnością.

Trudno jest wskazać jedną dokładną przyczynę rozszczepu kręgosłupa. Niezliczoną ilość czynników odgrywa pewną rolę. Nikt nie wie dokładnie, co zakłóca całkowite zamknięcie rurki nerwowej, powodując rozwój wad rozwojowych. Naukowcy podejrzewają, że ważną rolę odgrywają czynniki genetyczne, odżywcze i środowiskowe. W szczególności byłem genetycznie narażony na działanie agenta Orange, pestycydu stosowanego w Wietnamie.

Mój biologiczny ojciec był żołnierzem piechoty morskiej służącym w wojnie i został ujawniony. Wielu specjalistów uważa, że ​​to jest przyczyną mojej rozszczepu kręgosłupa. Badania naukowe wskazują, że niewystarczające spożycie kwasu foliowego - powszechnej witaminy B - w diecie matki jest kluczowym czynnikiem powodującym rozszczep kręgosłupa i inne zaburzenia rozwoju cewy nerwowej.

Witaminy prenatalne zazwyczaj zawierają kwas foliowy, a także inne witaminy. Ważne jest również, aby wprowadzić dużo białka i zielonych warzyw liściastych, takich jak szpinak, do diety kobiety, jeśli zamierza zajść w ciążę.

Oprócz tego, że dzieci z rozszczepem kręgosłupa są w stanie się poznać i rosnąć razem, ważne jest również, aby pomóc dziecku w rozwijaniu się wokół osób niepełnosprawnych w celu skutecznego życia w świecie, w którym większość osób nie jest niepełnosprawna. Moi rodzice podkreślili, że mam to, co najlepsze zarówno w świecie osób niepełnosprawnych, jak i osób niepełnosprawnych, aby prowadzić dobrze zaaranżowane życie i uznanie tego, kim jestem jako osoba. Z tego jestem najbardziej wdzięczny i zachęcam to samo dla młodzieży i rodzin dotkniętych rozszczepem kręgosłupa, z którymi pracuję jako trener życia. Zachęcam również rodziny, których dziecko może mieć trudności w nauce, do zakładania inteligencji, rozmawiania wokół dziecka, aby stymulować umiejętności językowe i społeczne.

Wsparcie i edukacja są kluczowe. Przeprowadź badania, szukaj wsparcia. Czeka pełne życie.




Instrukcje Wideo: Spina Bifida Through the Lifespan Update 2019 (Marzec 2024).