Problemy z prywatnością - niepełnosprawność w dzieciństwie

• Może 16, 2024

Informacje, wsparcie i zachęta dla rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne nigdy nie były tak dostępne, jak teraz za pośrednictwem połączeń internetowych i mediów społecznościowych. Chociaż wymiany te mają potencjał budowania silnych społeczności i większych możliwości dla niepełnosprawnych dzieci i dorosłych, może to być również odpowiedzialność dla osób fizycznych. Lisa Heffernan w swoim znakomitym artykule Oversharing: Why We it it and How to Stop porusza kwestie związane z prywatnością dzieci, ostrzegając: „Łatwo jest zacząć od uroczego i wpaść w obrzydliwe lub inwazyjne”. W przypadku rodzin dzieci niepełnosprawnych punkt początkowy może być zupełnie inny i może być znacznie trudniej rozpoznać, gdzie ta linia jest wyznaczona.

Kiedy mój syn miał około dwóch lat, artykuł, który napisałem o zespole Downa, został opublikowany w magazynie Mothering. Byłem bardzo podekscytowany wprowadzeniem go do jego centrum wczesnej interwencji następnego dnia, z kserokopiami artykułu do przeczytania przez personel. Pierwszą osobą, którą tam zobaczyłem, była pomoc w klasie, która pomagała mojemu synowi w nauce języka migowego; młoda kobieta z zespołem Downa.

Gdy wręczyłem jej kopię artykułu, serce waliło mi jak młotem. Nie przyszło mi do głowy, że ludzie z zespołem Downa przeczytają ten artykuł. Moja ignorancja mnie zaślepiła. Nagle zdałem sobie sprawę, że mój własny syn może go przeczytać, gdy będzie starszy. Nie wiedziałem, że albo on, albo jego siostra mogą kiedyś przeczytać o takich osobistych uczuciach.

Siedziałem w pustym biurze i sam przeczytałem artykuł. Żałowałem, że nie napisałem części tego inaczej. Zanim mogłem się tym zbytnio przejmować, weszła pomoc w klasie i podała mi swoją kserokopię. Właśnie powiedziała: „Interesujące”.

Kilka lat później kolejny artykuł, który napisałem dla pakietów informacyjnych dla szpitali, znalazł się w Internecie na całym świecie, po tym, jak udostępniłem go na publicznej liście serwisów z nadzieją, że można go edytować i dostosować do potrzeb rodzin w różnych społecznościach. Niektóre strony drukowały go dosłownie, w tym poprzedni adres pocztowy i numer telefonu. Używając mojego starego adresu jako frazy wyszukiwania,

Znalazłem kilka tłumaczeń online, w których moje dane osobowe były jedynym wierszem napisanym w języku angielskim. Oczywiście miałem zamiar usunąć moje osobiste dane kontaktowe, kiedy opublikowałem ten artykuł na list-serv. Z biegiem lat jestem pewien, że udostępniłem znacznie więcej prywatnych informacji o mojej rodzinie, a zwłaszcza moich dzieci, nie myśląc, że wiadomości będą stale wyszukiwane.

Wszelkie ograniczenia, jakie do tej pory okazywałem, były spowodowane tym, że wolontariuszka w centrum wczesnej interwencji mojego syna była pierwszą osobą, która przeczytała artykuł w magazynie. Być może nigdy nie przyszło mi do głowy, że chociaż moje dzieci były zbyt małe, aby pozwolić mi na pisanie o nich, prawdopodobnie nie powinny byłyby tego robić.

Podczas rozmowy o naszych dzieciach należy wziąć pod uwagę co najmniej dwie kwestie: szacunek dla ich prywatności i ich oczekiwania w zakresie poufności. Informacje, których nie ujawnilibyśmy rodzeństwu dziecka ani naszej dalszej rodzinie, mogą pojawiać się w Internecie, aby obcy mogli czytać i dyskutować przez resztę życia.

Nie możemy przewidzieć, w jaki sposób ta niezamierzona zdrada może wpłynąć na ich wizerunek, zdolność do zaufania lub zdolność wybaczenia nam. Przetwarzanie przez nich doświadczeń związanych z najbardziej wrażliwymi momentami i prywatnymi doświadczeniami może potrwać lata. Możemy nie zdawać sobie sprawy, jak bardzo są świadomi tego, co napisaliśmy na użytek publiczny, o incydentach lub realiach, których tak naprawdę nie jesteśmy w stanie się podzielić.

Nasze małe dzieci niepełnosprawne często rozumieją znacznie więcej, co słyszą, niż potrafią wyrazić. Bardzo dobrze pamiętam dzień, w którym mój syn oglądał odcinek pana Rogersa o tym, jak bardzo był rozczarowany, że astronauta, który miał odwiedzić ten dzień, musiał odwołać. Pan Rogers zapytał: „Czy czujesz smutek, gdy ktoś mówi, że cię odwiedzi, a potem nie przyjdzie?” Mój drogi chłopcze pokręcił głową: „Tak”.

Patrzył i słuchał tak uważnie, że prawie złamało mi serce. Na koniec opowieści usiadł z wielkim westchnieniem ulgi, jakby zdjęto z niego ciężki ciężar. Miał teraz słowo, które głęboko opisało coś, co najwyraźniej czuł. I wiedział, że nie był sam w tym doświadczeniu, ponieważ pan Roger okazywał mu szacunek, na który zasługiwał jako człowiek.

Nasze dzieci nie mają grup wsparcia, w których mogłyby rozmawiać z rówieśnikami o problemach, jakie mają z rodzicami, rodzeństwem, terapeutami, nauczycielami, kolegami z klasy i lekarzami. Kiedy dorosną, powody, dla których dokonaliśmy wyborów, będą dla nich bez znaczenia. Będą tylko wiedzieć, co pamiętają z dorastania i co mogą przeczytać, że o nich pisaliśmy, kiedy nie wiedzieliśmy nic lepszego.


Przejrzyj swoją bibliotekę publiczną, lokalną księgarnię lub sklep internetowy, aby znaleźć książki takie jak No Pity: People in Disabilities Forging the New Civil Rights Movement, The New Disability History: American Perspectives (History of Disability) oraz The Disability Rights Movement: From Charity to Confrontation

Przekierowanie: dlaczego to robimy i jak przestać
//grownandflown.com/oversharing-why-we-do-it/

(Która prawda?)
A prawda was wyzwoli
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.ca/2013/11/and-truth-shall-set-you-free.html

Instrukcje Wideo: "Sygnały nadużycia seksualnego wobec dzieci i trauma w dorosłości" - dr Karolina Zalewska-Łunkiewicz (Może 2024).