Rejestry chorób chorób nerwowo-mięśniowych

• Może 16, 2024

Utworzono rejestry chorób, aby pomóc naukowcom w poszukiwaniu wykwalifikowanych osób do uczestnictwa jako podmioty w protokołach badań. Takie badania są potrzebne do pogłębienia wiedzy na temat diagnozowania i leczenia chorób nerwowo-mięśniowych. Z kolei rejestracja w rejestrze specyficznym dla choroby nerwowo-mięśniowej pomoże osobom być informowanym o badaniach klinicznych dotyczących konkretnej choroby lub stanu, a niektóre rejestry dostarczają również informacji dotyczących konkretnej choroby zarejestrowanym osobom.

Północnoamerykańskie konsorcjum chorób mitochondrialnych, ustanowione przez Narodowy Instytut Zdrowia USA i część Sieci Badań nad Rzadkimi Chorobami Klinicznymi, gromadzi informacje o osobach, u których zdiagnozowano chorobę mitochondrialną i członkach ich rodzin. Osoby zarejestrowane w tej bazie danych muszą zarejestrować się w RCDRN (adres znajduje się powyżej) i być gotowym udać się do jednego z uczestniczących centrów na coroczną wizytę, której listę można znaleźć na stronie //rarediseasesnetwork.epi.usf .edu / NAMDC / center / index.htm.

Niedawno ogłoszono kilka nowych rejestrów badań związanych z chorobą nerwowo-mięśniową. Osoby z dystrofią mięśniową Beckera (BMD) mogą teraz zarejestrować się w rejestrze badań związanych z badaniem badania transferu genu folistatyny w Nationwide Children's Hospital w Columbus Ohio. Naukowcy prowadzą badania kliniczne dotyczące bezpieczeństwa leczenia (obejmującego wstrzyknięcie białka folistatyny przenoszącej gen do uda) u osób z BMD i sporadycznym zapaleniem mięśni wtrętowych. Więcej informacji na temat rejestru oraz tego i innych badań można znaleźć na stronie internetowej szpitala: //www.nationwidechildrens.org/gene-therapy-clinical-studies.

Rejestr dla osób z ataksją, w tym ataksją Friedreicha, został otwarty poprzez Koordynację Rzadkich Chorób w Sanford (CoRDS). Kwalifikujące się osoby mogą dowiedzieć się więcej na stronie //www.sanfordresearch.org/cords/faqs/participantfaq/.

Aby uzyskać więcej informacji i dodatkowe rejestry, zobacz artykuł wymieniony poniżej, Rejestry badań i choroby nerwowo-mięśniowe.

Zasoby

Madsen, A., (2013). Rejestr Ataxia otwarty do rejestracji. Zadanie. Źródło: //quest.mda.org/news/ataxia-registry-open-enrollment 8/8/13.

Reijonen, J., (2012). Rejestry badań i choroby nerwowo-mięśniowe. Źródło: //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp 08.08.2013.

Reijonen, J., (2012). Sieć badawcza rzadkich chorób klinicznych. Źródło: //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp 08.08.2013.

Wahl, M., (2013). BMD: Uczestnicy poszukiwali rejestru związanego z próbą transferu genów. Zadanie. Źródło: //mail.aol.com/37966-111/aol-6/en-us/mail/DisplayMessage.aspx?ws_popup=true 08.08.2013.

Wahl, M., (2012). Rejestr chorób mitochondrialnych poszukuje uczestników. Zadanie. Źródło: //quest.mda.org/news/mitochondrial-disease-registry-seeks-participants 08.08.2013.

Instrukcje Wideo: Psychosomatyczne objawy stresu i leczenie stresu (Może 2024).