Nowo zdiagnozowane z cukrzycą typu 1

• Może 19, 2024

U mojego syna zdiagnozowano cukrzycę typu 1, gdy miał 7 lat. Bardzo mi pomogła możliwość porozmawiania z innymi matkami, których dzieci cierpiały na cukrzycę insulinozależną przez kilka lat, abym mógł czerpać korzyści z perspektyw, które opracowali po pierwszych szokujących wiadomościach. Jeśli u kogoś z Twojej rodziny zdiagnozowano niedawno młodzieńczą cukrzycę, mam nadzieję, że poniższe historie dadzą ci punkt odniesienia, który pomoże ci lepiej zrozumieć oczekiwania innej mamy dotyczące wychowywania dziecka z cukrzycą w ciągu pierwszych kilku miesięcy.

Trzy dni po zdiagnozowaniu mój syn podszedł do mnie i niespodziewanie powiedział: „Insulina działa, mamo. Czuję się lepiej.' Ciągle mnie dusi, żeby o tym pamiętać; Nie zdawałem sobie sprawy, jak okropnie czuł się na tygodnie przed rozpoczęciem przyjmowania insuliny.

Być może wciąż byłem oszołomiony miesiąc lub dwa po tym, jak zdiagnozowano go - ale pamiętam około sześciu tygodni później poszliśmy na nasze pierwsze spotkanie grupy wsparcia JD, imprezę wakacyjną, na której wszystkie przekąski miały przepisy i liczbę węglowodanów na porcję obok je, a wszystkie napoje i napoje gazowane nie były kaloryczne. Nie poszedłby nawet ze mną do stolików z jedzeniem i nie uwierzył mi, gdy powiedziałem mu, że nie jest jedyną osobą chorującą na cukrzycę. Byliśmy już na zbyt wielu wydarzeniach, gdzie był jedyną osobą z cukrzycą.

Rozejrzałem się więc i zacząłem wskazywać dzieci, które przechodzą testy B / G - dziesiątki. Śmiał się ze mnie po raz dziesiąty, kiedy powiedziałem: „Boże! Jest jeszcze jeden!” I oczywiście dla każdego dziecka z cukrzycą istniała matka dziecka z cukrzycą, więc nie czułem się jak „jedyny”. Nie zdawałem sobie sprawy z tego, jak wielkie to było obciążenie, dopóki nie otoczyła mnie cała społeczność.

Prawdopodobnie nie ma zmartwień, pytań, obaw ani uczuć, że masz, że ja sam nie miałem. Nie jestem tak łatwo przytłoczony, ale cukrzyca mojego syna wydaje się być piętą Achille. Nie wiem, co by się ze mną stało bez tej rodzinnej grupy wsparcia i wspaniałych ludzi, których spotkałem w e-mailowej grupie dyskusyjnej Children with Diabetes. Zawsze myślałem, że to zabawne, że moi przyjaciele i rodzina mówią, że jestem taki silny i „dobrze sobie radzę” i tak dobrze poinformowany adwokat. W moim dorosłym życiu nigdy nie czułem się tak bezbronny lub niedoinformowany.

Byłem tak zaskoczony, gdy dowiedziałem się, że mój syn mógł mieć takie same przekąski i napoje, jak reszta jego drużyny baseballowej - jego endokrynolog dziecięcy powiedział, że prawdopodobnie * ich * potrzebuje. Oczywiście przetestowałem jego B / G i na pewno zużył tyle energii po prostu biegając po lewym polu! To samo dotyczyło tae kwon do, piłki nożnej, koszykówki, tenisa i golfa.

Od tamtej pory w swoim zestawie na cukrzycę ma kilka puszek soku jabłkowego, na wypadek, gdyby pod wpływem chwili zrobił coś sportowego. Bardzo rzadko potrzebował zestawu awaryjnego glukagonu, ale zawsze mamy go również pod ręką.

Wziąłem to tak osobiście, gdy mój syn miał wysoki odczyt B / G, a nawet więcej, gdyby miał trochę niski. Musiałem porzucić to za pierwszym razem, gdy przeprosił za to, że poczułem niepokój z powodu cukru we krwi. Myślałem, że ukryłem przed nim swoje uczucia, ale oczywiście wyczuwał każde negatywne uczucie, które czułem. Zdecydowałem się powiedzieć mu głośno, jak się czułem, aby nie wypełnił pustek poczuciem winy; często było to coś w rodzaju: „ta brzydka cukrzyca - myślałem, że to rozgryzłem, ale tutaj to się podkręca (lub spada) - dobrze, że wiemy, co z tym zrobić.” Mówiąc to głośno, biorąc odpowiedzialność od niego i ode mnie, poczułem się lepiej. Nie dotarłem tam z dnia na dzień i czasami musiałem zacząć od zera.

Mój syn rozwinął cukrzycę insulinozależną, gdy miał 7 lat. Kiedy miał 8 lub 9 lat, towarzyszył mi na spotkaniach grupy wsparcia dla rodziców z cukrzycą młodocianych, podczas których kilku nowych członków miało nowo zdiagnozowane przedszkolaki. Mój syn sprawdził poziom cukru we krwi podczas sesji pytań i odpowiedzi, a nowe matki zauważyły, że ma na nich odciski. Podszedł do stolika z przekąskami, gdy jedna z nowych matek w grupie komentowała modzele ze łzami w oczach.

Poprosiłem mojego syna, aby powiedział jej o nich, kiedy wróci; uniósł ręce i powiedział „Nintendo!” Wyjaśniłem, że będzie testował tylko dwoma palcami, aby zapewnić innym bezpieczeństwo dla swoich gier wideo. Myślę, że uspokoiło ich to również, że chłopiec z zespołem Downa nie tylko może im wyjaśnić swój schemat leczenia cukrzycy, ale nauczył się, jak ustalać priorytety cukrzycy, nie mając całkowitej kontroli nad swoim regularnym życiem.

Zanim jego wujek dał mu pierwszą grę Nintendo, nasze oceny okręgów szkolnych wykazały, że mój syn nie mógł zrozumieć przyczyny i skutku i nie posiadał kilku innych umiejętności, które były wymagane, aby był dobry w tych grach. Kiedy rok lub dwa później zapytałem go, co powiedziałby nowym mamom dzieci z zespołem Downa, dobrze byłoby zapewnić ich dzieciom, że „Nintendo” również tam było. Wszyscy byliśmy bardzo zaskoczeni i zachwyceni, gdy znaleźliśmy gry wideo na imprezach grupy wsparcia dla nieletnich chorych na cukrzycę, które obejmowały leczenie cukrzycy jako bitwy, które wygrali.

Teraz dostępne są gry i aplikacje dla dzieci i młodzieży z cukrzycą, które pomagają im zrozumieć cukrzycę i zarządzać nią, a także oryginalne gry. Trwają badania, które zaowocowały zarówno lepszymi opcjami leczenia, jak i ustalono, że doprowadzimy do wyleczenia lub kilku wyleczeń z choroby. Do tego czasu zrobimy wszystko, co możliwe, aby wesprzeć i zachęcić nasze dzieci chore na cukrzycę, i umieść to możliwie jak najdalej na tle życia rodzinnego.

Przeglądaj w lokalnej bibliotece, sąsiedzkiej księgarni lub sklepie internetowym, aby znaleźć książki na temat wychowywania dzieci chorych na cukrzycę.

Cukrzyca opieka nad dziećmi
//childrenwithdiabetes.com/clinic/care.htm

Dla matek nowo zdiagnozowanego dziecka -
To staje się lepsze
//www.deathofapancreas.com/2013/04/it-gets-better.html

Życie z cukrzycą typu 1
Codzienne wyzwania, codzienna magia
//spoonful.com/type1

Proszę, proszę, obejrzyj ten film o objawach cukrzycy typu 1
Świadomy cukrzycy typu 1 - Diabetes UK i JDRF UK
//www.youtube.com/watch?v=tYlQTylh_0M&feature=youtu.be

Mój koc bezpieczeństwa Glucagon
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Research Corner: Ending the A1C Blame Game
//insulinnation.com/treatment2/cure-insight/research-corner-no-longer-playing-the-a1c-blame-game/
//fb.me/6vCAaK9vR

Dorastanie z cukrzycą: perspektywa młodzieży
Pani Krystal Boyea, Ambasador Młodzieży, Ameryka Północna i Karaiby, w Międzynarodowej Federacji Diabetologicznej
//tinyurl.com/7xjwldq

Departament Sprawiedliwości USA: Ochrona praw studentów z cukrzycą
//blogs.usdoj.gov/blog/archives/1418

Instrukcje Wideo: CarbLoaded: A Culture Dying to Eat (International Subtitles) (Może 2024).