Coś na ból - komentarze rodziców

• Może 5, 2024

Niedawno przeczytałem fragment książki „Something for the Pain: Compassion and Burnout in the ER” autorstwa dr. Paula Austina, który ukazał się na blogu Bloom - Parenting Kids with Disabilities.

Coś na ból
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/something-for-pain.html

Dr Austin jest ojcem młodej dorosłej córki z zespołem Downa i opisuje dzień, w którym leczył kobietę z zespołem Downa, która cierpiała na złamaną nogę. Przeczytaj najpierw fragment, aby w pełni cieszyć się historią doskonałego pisarza, który podziela fascynującą historię.

Niemal równie interesująca, jak historia, którą podzielił się dr Austin, były uwagi osób niewygodnych z niektórymi jego komentarzami w tej historii. Ponieważ nie miałem wystarczająco dużo czasu, aby w pełni przyswoić sobie to, co napisał i nie przeczytałem tego artykułu po raz drugi dla lepszego zrozumienia, nie jestem gotów komentować tego, co było dla mnie bardziej znaczące lub mniej znaczące. Ale natychmiast zareagowałem na komentarze pozostawione przez innych, którzy czytali tę historię.

Zamieszczenie komentarza na stronie, który ma tak niewiele wspólnego z fragmentem, nie było słuszne, dlatego przeniosłem dyskusję na temat kwestii poruszonych w zamieszczonych komentarzach, tutaj poniżej.

Oto co napisałem:

Wszystkie historie są mocniejsze, gdy są prawdą. Komentarze autora mówią znacznie więcej o tym, kim on jest, niż kim może być jego pacjent lub córka z zespołem Downa. Pisze nie tylko jako ojciec, ale jako zestresowany i przepracowany lekarz na izbie przyjęć, zajmujący się każdą zmienną, jaką obejmuje ta rola.

Może opisać swoje uczucia i myśli o swojej córce, jakby były one związane wyłącznie z jej potencjałem i osiągnięciami, ale nie opowiedziałby historii, jak się rozwija, gdyby nie był w jej kącie.

Ponadto jego empatia wobec siostry pacjenta bez wątpienia zapewni znacznie lepsze wsparcie i większe możliwości dla młodej kobiety, którą spotkał w E.R.

Naprawdę nie wiemy, czy kobieta krzycząca z bólu ma mniej uroku lub inteligencji niż jego córka. Zawieszamy niedowierzanie i wierzymy mu na słowo. Jako czytelnicy nie wiemy, czy siostra pacjenta jest najlepiej poinformowanym krewnym. Nie wszystkie rodzeństwo jest zainteresowane poznaniem swoich dorosłych braci lub sióstr niepełnosprawnych lub kompetentnych w podejmowaniu decyzji w ich imieniu. Nie wszyscy mają czas lub zasoby emocjonalne, aby przejść do ról opiekuńczych lub zwykłych relacji dorosłych z rodzicami

Autorka widziała pacjenta z zespołem Downa tylko wtedy, gdy przytłacza ją ból, strach i dezorientacja. Możliwe, że porównuje pacjenta do córki tylko nieco mniej przytłoczonej tym samym trio emocji. I oczywiście, nie znając wcale pacjenta, nie ma pojęcia, ile ona oferuje światu, bez względu na to, jaką etykietę w hierarchii ma przy sobie.

Jego opowiadanie o wydarzeniach tego dnia mogłoby być postrzegane zupełnie inaczej, gdyby pacjent z zespołem Downa był w stanie zebrać się i komunikować, a jego córka dorastała z większym zaburzeniem uczenia się, podwójną diagnozą autyzmu lub przewlekłego stanu zdrowia, lub dowolną liczbę innych wyzwań.

Nie ma sensu zaprzeczać, że w społeczności rodzin wychowujących osoby z zespołem Downa istnieje hierarchia, podobnie jak w głównym nurcie, a także w społeczności osób o większej niepełnosprawności. Mogłoby to mieć duże znaczenie dla czytelników, gdyby lekarz poczuł ukłucie żalu lub zazdrości po spotkaniu z osiągniętym, dobrze skomunikowanym „dobrze funkcjonującym” pacjentem z zespołem Downa. Ma prawo do swoich uczuć, niezależnie od tego, czy są ulgą, czy żałują.

Ludzie są skomplikowani, a relacje rodzinne są złożone. Prawdopodobnie śmieszne jest zakładanie czegokolwiek w oparciu o to, co naszym zdaniem jest właściwe, aby czuli lub myśleli. Mamy znacznie więcej informacji, doświadczeń i przygotowań w naszych najbliższych rodzinach i nadal możemy być zaskoczeni każdego dnia, w którym żyjemy. Nie musimy wyznaczać granic między „nami” a „nimi” z innymi rodzicami, kiedy są szczerzy w swoich poglądach na własne rodziny. To nie ma żadnego sensu, jak brać na poważnie sposób, w jaki inni klasyfikują naszych synów i córki.

Spotkałem nastolatków i młodych dorosłych z zespołem Downa, którzy przez całe życie byli oceniani jako „słabo funkcjonujący z niskim potencjałem”, ale w ich społecznościach są uznani za dowcipnych, pomocnych, życzliwych i zdolnych. Mają taką samą różnorodność jak ich rówieśnicy z głównego nurtu, a może nawet więcej. Jest rzeczą naturalną, że jednostki pokazują różne aspekty swojej osobowości i umiejętności w domu niż w szkole lub w pracy. To samo można założyć dla doktora Austina. Moja pierwsza praca po studiach była na kampusie szpitala w szkole medycznej. Nigdy nie spotkałem profesjonalisty medycznego, studenta medycyny ani lekarza, który nie byłby całkowicie wyjątkową osobą zdolną do wielu zachowań i osiągnięć.

Dr Austin podzielił się kilkoma silnymi spostrzeżeniami i uczuciami jako pisarzem i moglibyśmy dowiedzieć się więcej, jeśli zignorujemy rozproszenie naszych indywidualnych perspektyw i skorzystamy z okazji, aby dowiedzieć się znacznie więcej o jego.Nie dowiemy się wiele więcej o jego córce ani żadnej innej osobie z zespołem Downa, którą znajdujemy w tej książce, podobnie jak nie dowiadujemy się tak wiele o synach i córkach innych rodzin podczas wydarzeń towarzyskich lub grup wsparcia rodziców. Ledwo możemy się poznać dzięki wiedzy z drugiej ręki.

Podobnie jak to, co wiemy o nastolatkach i młodych dorosłych z zespołem Downa w znanych i wspierających nas środowiskach, pozwala nam lepiej zrozumieć ich sukcesy i wyzwania w szkole i pracy, czego możemy się nauczyć od innych rodziców w chwilach przejrzystości lub kryzysu zrozumienie, kim wszyscy jesteśmy. Dr Austin podzielił się kilkoma silnymi spostrzeżeniami i uczuciami jako pisarz i z pewnością moglibyśmy dowiedzieć się więcej, jeśli zignorujemy zakłócenia naszego wewnętrznego dialogu i skoncentrujemy się na jego.

Interesuje mnie każdy komentarz opublikowany do tej pory na blogu. Każdy uczestnik ma silne odczucia i przekonanie. Mamy znacznie większą szansę na poznanie siebie nawzajem, jeśli potrafimy oprzeć się barierom linii, które wyznaczamy między każdym „nami” a „nimi”.

Oto najdoskonalsza odpowiedź na fragment, który przeczytałem do tej pory:

W chwale uczciwości
//bloom-parentingkidswithdisabilities.blogspot.com/2013/01/in-praise-of-honesty.html

George Estreich, autor książki The Shape of the Eye: Down Syndrome, Family, and the Stories We Initit


To jest mój poprawiony komentarz opublikowany na stronie:

Nie czujemy się komfortowo, gdy pisarz rysuje linię między córką a pacjentem z zespołem Downa cierpiącym tak strasznie w jego ER, że naturalne jest, aby narysować linię między nim a tymi z nas, którzy cenią ogromne atrybuty przyjaciół i krewnych z zespołem Downa które zostały opisane jako „mało funkcjonujące” lub „o niskim potencjale”.

Zastanawiam się, czy ten sam nerw zostałby zerwany, gdyby pacjent był opanowany i werbalny w trudnych okolicznościach, a jego ukochana córka była młodą kobietą z większymi wyzwaniami? Ulga, duma, żal i zazdrość są osądami w tej samej hierarchii.

Bardziej interesują mnie kwestie leczenia - dlaczego personel nie ma szkolenia ani współczucia dla pacjenta z zespołem Downa doświadczającego tak bolesnego bólu?

Wygląda na to, że siostra pacjenta spóźniła się na przyjęcie, nie zdając sobie sprawy z lokalnych zasobów ani możliwości dla dorosłych z niepełnosprawnością rozwojową w społeczności.

Również problemy związane ze starzeniem się opiekuna; rodzice pacjenta są całkowicie niereprezentowani. Gdzie dociera do starzejących się rodzin starszych osób z niepełnosprawnością rozwojową?

Osobiście nie mogę się doczekać, aby przeczytać książkę i dowiedzieć się, dokąd prowadzi ta podróż, którą rozpoczęliśmy od dr. Austina w Bloom.

Komentarze, które tu przeczytałem, były tak rozpraszające, że oderwało mnie od pomysłów i emocji, które odczuwałem podczas czytania fragmentu. Mam zamiar przeczytać go ponownie, aby odzyskać koncentrację.

Jest tak wiele do omówienia, że ​​usunąłem oryginalne komentarze i umieściłem je na mojej stronie internetowej dla czytelników.
Można je znaleźć później w
//www.coffebreakblog.com/articles/art179226.asp

Najlepsze życzenia ~

Instrukcje Wideo: Mentorka Tatiana poprosiła dziewczyny, żeby napisały list do swoich rodzin [Projekt Lady] (Może 2024).