Dzieci z dystrofią mięśniową

• Może 18, 2024

Przed usłyszeniem diagnozy dystrofii mięśniowej członka rodziny większość ludzi nie zdaje sobie sprawy z wielu rodzajów MD i innych chorób nerwowo-mięśniowych.

Podobnie jak w przypadku każdej diagnozy, rodziny mają różne emocje, sposoby radzenia sobie i etapy reakcji na informacje. To, czego najbardziej potrzebują nasze dzieci, to nasza uwaga, nasz humor i nasza miłość oraz zapewnienie, że będziemy z nimi przez cały czas.

Ważne jest również znalezienie wsparcia, zachęty i wygody dla nas samych, w tym naszego kręgu przyjaciół i rodziny oraz pokrewnych duchów, które możemy spotkać w grupach rodziców, szpitalach lub w Internecie, przy jednoczesnym poszanowaniu prywatności i uwzględnieniu życzeń dziecka z MD.

Jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano dystrofię mięśniową, informacje na temat tego typu można znaleźć na liście co najmniej 40 chorób nerwowo-mięśniowych omawianych na stronie internetowej Stowarzyszenia Dystrofii Mięśniowej. Każde dziecko z dystrofią mięśniową jest wyjątkową osobą, która zasługuje na to, aby jego najlepsze życie było rozpoznawane i celebrowane, i pozwalano im rozważać wszelkie marzenia, cele i plany, jakie mogą sobie wyobrazić.

Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowej oferuje informacje o dystrofiach mięśniowych, chorobach metabolicznych mięśni, chorobach nerwów obwodowych, miopatiach zapalnych, chorobach połączenia nerwowo-mięśniowego, miopatiach spowodowanych zaburzeniami endokrynnymi, innych miopatiach i chorobach neuronów ruchowych, takich jak rdzeniowy zanik mięśni.

Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowej - USA
//www.mdausa.org/disease/index.html

Często zadawane pytania - FAQ
//mdausa.org/about/faq

Aby zapoznać się z publikacjami wymienionymi przez odbiorców, w tym broszurami o chorobach, artykułami w magazynie MDA Quest, książkami dla dzieci i innymi, zobacz
Publikacje MDA
//mdausa.org/publications

Hiszpańskie tłumaczenia od Stowarzyszenia Dystrofii Mięśniowej
Fakty na temat broszur:
Algunos materiales estan disponibles en español - Asociación de la Distrofia Muscular
//mdausa.org/publications/factsabout

Znalezienie wózków, chodzików i wózków inwalidzkich dla dzieci autorstwa Pameli Wilson
//www.coffebreakblog.com/articles/art9507.asp

Artykuły o rdzeniowym zaniku mięśni autorstwa Anne Asher
//backandneck.about.com/od/childrensissues/ss/sma.htm

Alexa Dectis, młoda kobieta z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA), była w serialu telewizyjnym CBS Guiding Light w czwartek 31 stycznia 2008 r. Obejrzyj odcinek # 15350 online pod adresem: www.cbs.com/daytime/gl/

Witryna rodzin rodzin rdzeniowego zaniku mięśni
Aby uzyskać informacje na temat zanik mięśni kręgosłupa, porady medyczne, aktualne badania i fakty
//www.fsma.org

Kliknij ten link, aby znaleźć brytyjskie zasoby dotyczące dystrofii mięśniowej

Film z Notre Dame na YouTube - Robotyczny wózek inwalidzki
//youtube.com/watch?v=pMhPZseEr4U&feature=related

Przejrzyj swoją bibliotekę publiczną, lokalną księgarnię, grupę rodziców lub szpital lub sklep internetowy w poszukiwaniu książek o dystrofii mięśniowej, takich jak Dziecko z dystrofią mięśniową - przewodnik dla rodziców.

Instrukcje Wideo: Historia Szymona z Andrychowa cierpiącego na dystrofię mięśniową duchenne'a (Może 2024).