Bracia i Siostry Dzieci Niepełnosprawnych

• Może 4, 2024

Rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością rozwojową jest ważne w życiu ich braci lub sióstr, które mają specjalne potrzeby. Mogą być ważniejsi jako rodzeństwo niż rodzice lub inni członkowie rodziny, ponieważ gdy nasze dzieci dorastają, nikt ich nie zna i nie będzie żył tak długo, jak brat lub siostra.

Biorąc pod uwagę wyzwania i obowiązki rodzeństwa, od ponad ćwierć wieku koncentrują się na nich zwolennicy, tacy jak Don Meyer i Patricia Vadasy, ale lokalne warsztaty i wydarzenia wspierające rodzeństwo nadal są na tyle rzadkie, że większość dzieci nigdy w nich nie brała udziału.

Nikt nie rzuca wyzwania dziecku specjalnemu, które musi być bardziej kreatywne, responsywne, ambitne lub żądne przygód, a opinia nikogo innego nie ma tak dużego znaczenia. Prawdopodobnie nikt nie kwestionuje rodzeństwa głównego nurtu, takiego jak niepełnosprawny brat lub siostra. I oczywiście nikt inny nie wie, jak żenujące, zabawne lub cudowne mogą być ich wspólni rodzice lub dalsza rodzina.

Wiele dzieci dorastających z rodzeństwem, które cierpi na schorzenie lub niepełnosprawność rozwojową, ma szczególne obawy i zainteresowania, które czasami są pomijane, gdy rodzina znajduje się w kryzysie w związku z diagnozą, lub przerasta się je, starając się zaspokoić potrzeby dziecka o specjalnych potrzebach. Mogą wziąć na siebie lub oczekiwać, że przyjmą zbyt dużą odpowiedzialność za zdrowie psychiczne całej rodziny, radzenie sobie z prześladowaniami lub niewłaściwymi wymaganiami personelu w szkole oraz sprzecznymi oczekiwaniami rodziców lub dziadków. Mogą przyjmować założenia dotyczące swojej przyszłości, które stwarzają dodatkowe wyzwania w młodym wieku.

Czasami przeoczamy nasze inne dzieci, dzieląc się informacjami o nowej diagnozie lub leczeniu, lub możemy nie być pewni, ile informacji mogą oni zinterpretować lub wyjaśnić, używając języka odpowiedniego dla wieku. Wielu braci i sióstr wierzy, że będą odpowiedzialni za swoje rodzeństwo niepełnosprawne w wieku dorosłym, a od czasu do czasu kilka słów o programach dla dorosłych w organizacjach zapewniających utrzymanie, wspierane zatrudnienie, rekreację i inne działania mogą być uspokajające.

Nasze dzieci współdziałają ze sobą na wielu poziomach w domu. Ich sprzeczki i konflikty muszą odbywać się za pośrednictwem; zachęcanie do współpracy i sympatii. Kolejność porodu pomaga określić niektóre aspekty relacji z rodzeństwem, ale aktywne rodzicielstwo w celu wykazania uczciwości, a także wykazanie zainteresowania i radości każdego dziecka, może pomóc w złagodzeniu napięć, które rozwijają się w codziennym życiu, a zwłaszcza w stresujących sytuacjach.

Uczciwość to coś więcej niż rzucie monetą, aby zobaczyć, kto idzie pierwszy, i przekazanie monety dziecku, które przegra los. Musimy pamiętać, aby uznać, że każde dziecko jest podatne na poczucie porażki, nieadekwatności, samotności i konkurencyjności. Każde nasze dziecko może być niesamowitą osobą, która osiąga niezwykłe cele, ale kochamy je za to, kim są, gdy walczą, a także za to, co robią ze swoimi talentami i zdolnościami.

Udział rodziny w letnich piknikach lub imprezach wakacyjnych, podczas których rodzeństwo może obserwować starsze dzieci z tą samą niepełnosprawnością, a także innych braci i siostry w ich wieku, może pomóc im w zrozumieniu różnorodności osób z tą samą diagnozą i być tak samo uspokajającym dla rodzeństwa, jak to jest rodzice. Komunikacja jest ważna po tych wydarzeniach, aby dzieci o przeciwnych reakcjach mogły wyrazić swoje obserwacje, a rodzice mogli ich uspokoić.

Istnieją programy dostępne za pośrednictwem organizacji wspierających, które w szczególny sposób odpowiadają potrzebom i obawom braci i sióstr dorastających z rodzeństwem o specjalnych potrzebach. Często nacisk kładziony jest na aktywność społeczną, wspólne gotowanie przekąski i gry, z krótką dyskusją na jakiś wspólny temat lub okazjonalny dorosły mówca, który ma określoną diagnozę i chce podzielić się swoim stylem życia i relacjami z grupą . Sibshopy są wzorem doskonałych programów oferowanych w całym kraju i na całym świecie.

Bracia i siostry, wraz ze swoimi przyjaciółmi i małżonkami, będą mieli dłuższe relacje z niepełnosprawnym dzieckiem niż rodzice, dziadkowie, ciotki i wujkowie. Chociaż ważne jest, aby rodzice i inni dorośli w rodzinie znajdowali czas na spędzenie czasu z każdym dzieckiem niezależnie od rodzeństwa, to od nas zależy również, aby nauczyli je, jak doceniać i cieszyć się sobą.

Ważne jest, aby pamiętać, że relacje między rodzeństwem są złożone, niepokojące i inspirujące, czy jedno z nich ma diagnozę, czy nie. Być może nigdzie indziej nie jest tak oczywiste, że dzieci ze specjalnymi potrzebami są bardziej podobne do swoich rówieśników z głównego nurtu niż są inne niż wtedy, gdy są w domu, w środku rodzeństwa.

Siostry i bracia dzieci niepełnosprawnych stają się energicznymi i skutecznymi orędownikami, a ich rodzeństwo o specjalnych potrzebach często wnosi niezmierzone wsparcie i zachętę dla ich głównego nurtu. Niezależnie od tego, czy wybierają, czy są w stanie utrzymywać bliskie relacje jako dorośli, czy nie, powinni mieć każdą okazję do cieszenia się sobą i pokojowego współżycia w miarę dorastania.

Główne zasoby i wsparcie w utrzymaniu i poprawie relacji między rodzeństwem zawierają wiele informacji, które mogą przynieść korzyści także rodzinom dzieci o specjalnych potrzebach. Pozostanie zintegrowane z głównym nurtem naszych społeczności oznacza, że ​​możemy nie tylko dzielić się naszymi doświadczeniami z rodzinami, które mają tylko zwykle rozwijające się dzieci, ale mogą dzielić się z nami swoimi. Niektóre z największych przeszkód, jakie napotykamy, są takie same, które stanowią wyzwanie dla każdego rodzica. Nasze dzieci z głównego nurtu i nasze dzieci ze specjalnymi potrzebami zasługują na dorastanie z szacunkiem i szacunkiem dla ich wzajemnych relacji oraz ochrony przed konsekwencjami naturalnej lub wyjątkowej rywalizacji między rodzeństwem.

Przeglądaj w lokalnej księgarni, bibliotece publicznej lub sklepie internetowym książki takie jak The Sibling Slam Book lub Thicker Than Water: eseje dorosłych rodzeństwa osób niepełnosprawnych według Dona Meyera i zapnij pasy bezpieczeństwa: Crash Course on Down Syndrome for Brothers and Sisters by Brian Skotko i Susan P. Levine

Uwagi na temat niepełnosprawności Zasoby dla rodzeństwa
//disabilityfieldnotes.com/2014/06/22/sibling-resources/

Czy nie jestem Stróżem Mojego Brata?
Rodzeństwo nie jest uważane za rodzinę zgodnie z ustawą o urlopie rodzinnym i lekarskim, głównym prawie chroniącym pracowników, którzy biorą urlop w celu opieki nad chorymi krewnymi.
//www.theatlantic.com/business/archive/2014/11/am-i-not-my-brothers-keeper/382354/?single_page=true

Gry wideo, zespół Downa i mój brat - osobista historia
- pisarz gier Edwin Evans-Thirlwell o swoim bracie, Euanie
//bit.ly/1fHEczr
//www.theguardian.com/technology/gamesblog/2014/feb/01/video-games-downs-syndrome

Wspólnik w zbrodni
//mamalode.com/story/detail/partners-in-crime

Projekt wsparcia dla rodzeństwa
//www.siblingsupport.org

Bully w następnej sypialni - czy zaprzeczamy agresji ze strony rodzeństwa?
//www.bbc.co.uk/news/magazine-24639063

6 sposobów, aby zapewnić, że rodzeństwo nie jest w cieniu
//www.sheknows.com/parenting/articles/985255/avoid-overshadowing-siblings-of-kids-with-special-needs

Pomaganie rodzeństwu dzieci niepełnosprawnych radzić sobie ze wstydem
//expertbeacon.com/helping-sibs-kids-disabilities-manage-embarrassment

Perspektywa rodzeństwa: autyzm nie dba o wiek autyzmu
//www.ageofautism.com/2012/09/a-sibling-perspective-the-autism-doesnt-care.html

Rodzeństwo, niepełnosprawność i mój brat, Dana
//www.withalittlemoxie.com/2012/03/sibings-disability-and-my-brother-dana.html

Historia mojej siostry (dla Tessy)
Starszy brat po raz pierwszy dowiaduje się o zespole Downa swojej siostry.
//www.youtube.com/watch?v=uKZuS5S0q5M

Moja młodsza siostra (która ma zespół Downa) 2011 Część 2
Agnieszka i Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=-6jIVTEWBhQ

Moja młodsza siostra (która ma zespół Downa) 2010 Część 1
Agnieszka i Magdalena
//www.youtube.com/watch?v=P61qn7aguJo&feature=fvwrel

Instrukcje Wideo: Porzucone trojaczki wracają po 17 latach, zobacz jak wyglądają! (Może 2024).