Zmęczenie, bezsenność, rozległy ból, skurcze mięśni, bóle stawów, bóle głowy i lista jest długa i długa, wszystkie są fizycznymi objawami fibromialgii. Ale co z bólem niewidocznym? Utrata przyjaciół, rozwód, utrata zatrudnienia, trudności finansowe i lista jest długa, wszystkie są niewidoczne dla innych. Czasami tak bardzo koncentrujemy się na bólu fizycznym, że nie pamiętamy bólu emocjonalnego, który powoduje ta choroba. Wielu cierpi od lat, nie wiedząc, co jest z nimi nie tak, i słyszy od zaufanego Doktora, że to „wszystko w twojej głowie”.
Aby pomóc tobie i twoim bliskim zrozumieć ten dręczący ból, chciałbym podzielić się wierszem napisanym 7 lat temu o mojej frustracji z mojego życia. Ten wiersz został datowany na rok 2000. Zdiagnozowano go w kwietniu 2001 roku. Czułem tę frustrację wiele lat przed napisaniem tego wiersza i opublikowaniem go na papierze 1 rok przed lekarzem diagnozującym u mnie fibromialgię. Kiedy kilka lat później przeczytałem ten wiersz, nie zdawałem sobie sprawy, że opisuje on pacjenta z fibromialgią. To było niesamowite, że przed diagnozą napisałem słowa, które tak wielu odczuwa, zanim odkryłem, że mają fibromialgię. Chciałbym odnotować, że nie jest to moja najlepsza praca, ale są to myśli i uczucia udręczonej duszy w bólu fizycznym i emocjonalnym.
To właśnie chcę być
(dedykowany osobom cierpiącym na fibromialgię)
Żyję życiem od dni, miesięcy, lat
Żyję w smutku, strachu, we łzach
Tym razem w życiu chcę być
Zawsze radosny, wiecznie wesoły, wiecznie radosny, wiecznie szczęśliwy
Mam tak wiele kreatywnych pomysłów w sercu i umyśle
Moja słabość powstrzymuje moją duszę, a świat mnie zostawia
Mam tak wiele rzeczy, które chcę robić; chcieć powiedzieć
Ale bestia wewnątrz trzyma mojego ducha w niewoli; Nie mogę uciec
Tak łatwo się męczę; zmęczenie jest nieustępliwe
Nie mogę zmywać naczyń, zamiatać podłogi, a nawet się ubierać
Ponieważ moje serce cierpi; moje ciało też cierpi
Doc mówi: „Nie ma nic złego”. Jesteś pewien, że to prawda?
Zabierz ten ból - łza jest we mnie
Ponieważ utrzymuje mnie na niskim poziomie, nie mogę być tym, kim chcę być
Chcę być w stanie dokończyć rzeczy, które zaczynam
Chcę mieć wspierających przyjaciół, którzy kochają mnie z głębi serca
Chcę, żeby mój mąż miał żonę z naszych pierwszych lat
Chcę, żeby mój syn miał silną matkę bez obaw
Chcę czuć się „normalnie” w towarzystwie innych
Nie czuję się porażką jako osoby, żony i matki
Chcę cieszyć się rzeczami, które robię
Chcę żyć pełnią życia tak jak ty
Teraz pytanie, które muszę zadać: „czy to jest dla mnie możliwe?”
Bo to są rzeczy, którymi naprawdę chcę być
Instrukcje Wideo: Pacjenci na diagnozę czekają nawet 18 lat. To choroby rzadkie (Kwiecień 2024).