Nieinwazyjne badania prenatalne w kierunku zespołu Downa

• Może 4, 2024

Niedawno Narodowe Towarzystwo Downa ustanowiło kryteria oceny firm, które opracowują nieinwazyjne prenatalne testy diagnostyczne w kierunku zespołu Downa. Zwolennicy są zachęcani do skontaktowania się z firmą promującą obecnie jedną z pierwszych, które będą dostępne, Sequenom.

Jest rzeczą naturalną, że podziwiamy i doceniamy NDSS i innych rzeczników za dostarczanie podstawowych informacji i kryteriów osobom zaangażowanym w badania prenatalne oraz wywieranie presji na firmy, które mogą osiągać ogromne zyski z nieinwazyjnych badań prenatalnych, aby przyjęły zalecane przez nich kryteria.

Jestem prochoice, ale mocno wierzę, że jeden wybór jest zły. Wydaje się, że świat byłby lepszym miejscem, gdyby każda rodzina miała osobę z zespołem Downa w każdym pokoleniu. Nie w tym kierunku idą nieinwazyjne testy prenatalne, dlatego popieram wysiłki NDSS w tej sprawie.

Nie wiem, czy kupuję teorię, że prenatalna diagnoza zespołu Downa budzi obawy finansowe ze strony pary. Prawdopodobnie nadal nie czują się zobowiązani do wychowania dziecka o specjalnych potrzebach; lub że ich dziecko nie dorośnie w społeczności, która je szanuje lub ceni; i nie zdają sobie sprawy, że ich dziecko z zespołem Downa będzie miało osobowość, zdolności, talenty oraz potencjał akademicki lub zawodowy.

Po raz pierwszy rodzice mogą nie zdawać sobie sprawy ze wszystkiego, co wiąże się z wychowaniem głównego nurtu dziecka, więc wychowanie dziecka z zespołem Downa może wydawać się przytłaczające. Rodzice kolejnych dzieci mogą czuć, że wychowanie dziecka z głównego nurtu jest tak skomplikowane i wyczerpujące, że wychowanie dziecka z zespołem Downa byłoby naprawdę zbyt duże.

Nawet jeśli nieinwazyjne badania prenatalne spowodowały, że w naszych społecznościach nie urodziło się ani nie było nowych dzieci z zespołem Downa, nadal poświęcalibyśmy wiele wysiłku i czasu na podnoszenie świadomości i propagowanie osób, które są już na świecie.

Mój syn jest znacznie lepszym ambasadorem społeczności z zespołem Downa niż kiedykolwiek będę, po prostu będąc sobą i wchodząc w interakcje z ludźmi jeden po drugim. Uważam, że gdyby każdy na świecie miał okazję spędzić z nim kilka dni, pozbawiłby Sequenon interesu. Ale ma swoje własne plany, więc to od innych zależy, czy przyszli rodzice będą świadomi prawdziwych wyborów, jakie mają po tym, jak Sequenon sprzedaje je i ich lekarzy testowi.

Niektórzy zwolennicy skarżyli się, że skłonność do takich problemów oznacza akceptację, a nawet promowanie badań prenatalnych w kierunku zespołu Downa, które spowodują przerwanie każdej ciąży z diagnozą prenatalną. Niektórzy sugerują, że rodziny głosują na kandydatów wyłącznie z powodu ich stanowiska przeciwko aborcji z jakiegokolwiek powodu, bez względu na inne poglądy, które promuje kandydat.

Głosuję raczej za kandydatami, którzy mają silne zapisy i przekonania, które wskazują na ich wsparcie w finansowaniu edukacji i usług dla dorosłych i dzieci z niepełnosprawnością rozwojową oraz ich rodzin, a nie ich opinii na temat badań prenatalnych i powiązanych kwestii.

Oprócz praktycznych i etycznych powodów do rozważenia wielu kwestii, uważam, że ważne jest, aby pamiętać, że w związku z podobno wysoką częstością przerywania ciąży z prenatalną diagnozą zespołu Downa, co najmniej połowa osób dokonujących tego wyboru opisywała się jako „ w obronie życia ”lub„ przeciw aborcji ”. Statystyki zgłaszające, że mniej więcej tyle samo lub kilka punktów procentowych osób zgłaszających się jako „pro-life” jak „pro-choice”.

Tak więc połowa spośród tych, którzy decydują się na przerwanie ciąży, a być może kilka punktów procentowych więcej, to ci, którzy uważają się za „przeciw aborcji” lub „za obroną życia”. Z tego powodu głosowanie na polityków, którzy uważają się za antyaborcyjnych, oznacza dla mnie, że istnieje szansa 50/50, że podejmą inną osobistą decyzję w swoim życiu. Moim zdaniem istnieje również szansa 50/50, że kandydaci „sprzyjający wyborowi” sami podejmą osobistą decyzję i uznają prawo innych do wzięcia odpowiedzialności za kształcenie się na tyle dobrze, aby dokonać wyboru odpowiedniego dla ich rodziny.

Zwłaszcza w ostatnim dziesięcioleciu zainwestowano wiele środków finansowych w badania nad badaniami prenatalnymi, bez poważnego zobowiązania do finansowania poradnictwa prenatalnego i edukacji zawodowej, która zapewnia dokładne i aktualne informacje o dzieciach i dorosłych z zespołem Downa. Wpływ wczesnych, nieinwazyjnych badań prenatalnych, w których nieaktualne są przestarzałe stereotypy i dezinformacje, może być znaczący dla osób z zespołem Downa w każdym wieku, a także dla osób niepełnosprawnych umysłowo.

Kryteria NDSS do oceny firm z nieinwazyjnymi prenatalnymi testami diagnostycznymi zespołu Downa
//www.ndss.org/

NDSS dostarczył szablon wiadomości, który można edytować i wykorzystać do skontaktowania się z korporacją Sequenom z prośbą o wdrożenie zalecanych przez nią kryteriów.
//www.ndss.org/

Przeglądaj w lokalnej księgarni, bibliotece publicznej lub sklepie internetowym w poszukiwaniu książek takich jak:
Prezenty: matki zastanawiają się, jak dzieci z zespołem Downa wzbogacają swoje życie, lub zespół Downa: pierwsze 18 miesięcy

Bezpłatny przewodnik dla rodzin i lekarzy
autorzy: Nancy Iannone i Stephanie Meredith
Diagnoza do porodu: przewodnik dla ciężarnej matki po zespole Downa
//downsyndromepregnancy.org

Czego brakuje w nieinwazyjnych badaniach prenatalnych w kierunku zespołu Downa
//www.downsyndromeprenataltesting.com/whats-missing-from-non-invasive-prenatal-testing-for-down-syndrome/

Dostarczanie diagnozy zespołu Downa
Dwukrotnie dla dostawców usług medycznych
i
Zrozumienie diagnozy zespołu Downa
Broszura dla przyszłych rodziców
//lettercase.org/bookstore/

Co jest prawdziwym zmartwieniem o najnowsze
prenatalne testy na zespół Downa?
autor: Mark Leach
//www.downsyndromeprenataltesting.com/what-is-the-real-worry-about-the-newest-prenatal-testing-for-down-syndrome

Ostre wezwania do badań prenatalnych - nieinwazyjny ekran dla zespołu Downa mylą - lub wprowadzają w błąd - pacjentów
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Just Like You - zespół Downa
//www.youtube.com/watch?v=5M--xOyGUX4

Zespół Downa: zmieniające się perspektywy w Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

The Columbus Dispatch: Wybrane dziecko
Po testach prenatalnych para Short North obejmuje przyszłość
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Czego można oczekiwać od dziecka z zespołem Downa
A Perfect Lily - Letters to My Daughter
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Wpływ nowego badania prenatalnego
Webinarium prowadzone wspólnie przez NDSS i DSAIA
Obejmuje zasoby dostępne dla Twojej grupy, aby zaangażować się w odpowiedzialne i skuteczne działania medyczne
//vimeo.com/31727112

Lekkomyślna, opłacalna eliminacja zespołu Downa przez Marka W. Leacha
//www.thepublicdiscourse.com/2011/11/4240

Czy Ameryka wyleczy ludzi z zespołem Downa?
Brian Skotko
//www.usatoday.com/

O przyjęciu dziecka z zespołem Downa
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Instrukcje Wideo: DNA płodowe (cffDNA) w diagnostyce prenatalnej - test NIFTY pro, nieinwazyjny test prenatalny ❤❤❤ (Może 2024).