Nieznajomi obserwujący mojego syna z zespołem Downa

• Może 18, 2024

Kiedy mój syn był w szkole podstawowej, postanowiłem zbliżyć się do ludzi, których przyłapałem na gapieniu się na nas bez uśmiechu. Trzy razy w pierwszym (i ostatnim) tygodniu odkryłem, że myliłem się, interpretując wygląd, który mnie niepokoił.
Troje nastolatków myślało, że mój syn może być ich kolega z klasy od dzieciństwa, chociaż oznaczałoby to, że on też byłby nastolatkiem. Niepokoiło mnie nie tylko gapienie się, ale szeptanie, więc z radością usłyszałem ich historię. Takie rzeczy zdarzały się regularnie przez lata, chociaż ogólnie to osoba pyta mojego syna, czy uczęszczał do określonej szkoły. Zawsze mam nadzieję, że przyjaciele mojego syna ze szkoły podchodzą do drugiego młodego mężczyzny w podobny sposób.
Kobieta w średnim wieku z młodszym towarzyszem trochę zbyt uważnie studiowała mojego syna, ale urodziła nowe dziecko z zespołem Downa w swojej rodzinie, w innym stanie. Kiedy mój syn mówił mi o czymś, co było dość zwyczajne jak na chłopca w jego wieku, kiwnęła głową, jakby rozmawiała ze sobą, a to, co usłyszała, zdecydowanie przewróciło jej opinię na bok.
Czasami ludzie patrzą, ponieważ stracili ukochaną osobę z zespołem Downa. Szczególnie poruszała mnie starsza para. Żona powiedziała, że ​​po stracie syna pomyśleli o adopcji dziecka z zespołem Downa; jej mąż powiedział, że nie, ponieważ nie ma gwarancji, że inne dziecko z zespołem Downa będzie podobne do swojego chłopca. Potem powiedziała: „Nikt nie może być”. Czułem się zaszczycony, że mój syn przypomniał im tę, za którą tak bardzo tęsknili.
Różni ludzie obserwowali mojego syna bez przedstawiania się i zastanawiam się, jak mogłem odczytać tak różnorodne wyrażenia, które oznaczałyby jedynie litość lub osąd. Może niektórzy z nich mają członków rodziny z zespołem Downa, którzy są bardzo różni od mojego syna. Zastanawiam się, czy niektórzy tu i tam działali na podstawie diagnozy prenatalnej i myślę teraz, że powinni mieć lepsze informacje przed dokonaniem tego wyboru. To, co mogłem odczytać jako litość, może być smutkiem z powodu własnej straty. Niektórzy mogą patrzeć na niego jak na wnuka, siostrzenicę lub siostrzeńca, a może na dziecko najlepszego przyjaciela, które nigdy się nie urodziło.
W moich najlepszych dniach zdaję sobie sprawę, że istnieje wiele powodów, dla których mój syn przyciągnął uwagę nieznajomych. Ale nawet wtedy chcę wysłać wiadomość, że gapienie się bez uśmiechu i pozdrowienia jest natrętne i niegrzeczne. Po kilku nieprzyjemnych doświadczeniach na przestrzeni lat mam bardzo niską tolerancję dla tych, którzy wtrącają się do naszego codziennego życia z nienawiścią lub zastraszaniem w sercu; prawie równa się dyskomfortowi, jaki odczuwam, gdy nieznajomi robią protekcjonalne uwagi, które uważają za komplementy lub powszechnie akceptowane prawdy o osobach z zespołem Downa.
Mój syn jest wyjątkową osobą i nigdy nie będzie innej osoby takiej jak on. Nikt nie może być.



Przeglądaj w lokalnej księgarni, bibliotece publicznej lub sklepie internetowym, aby znaleźć takie książki, jak Prezenty: matki zastanawiają się, w jaki sposób dzieci z zespołem Downa wzbogacają swoje życie i towarzyszące mu prezenty, Gifts 2: Jak ludzie z zespołem Downa wzbogacają świat.