Rzecznictwo dla dzieci z cukrzycą typu 1

• Kwiecień 27, 2024

Listopad jest Narodowym Miesiącem Świadomości Cukrzycy, a 14 listopada został ogłoszony Światowym Dniem Cukrzycy. Organizacje wspierające i zdrowotne od dziesięcioleci podnoszą świadomość na temat cukrzycy, nie wywierając wpływu niezbędnego do osiągnięcia postępu, na który liczyłem, kiedy mój syn rozwinął cukrzycę typu 1, insulinozależną, gdy miał siedem lat.

Pewna ilość kontrowersji rozprzestrzeniła się w całej społeczności chorych na cukrzycę w odpowiedzi na reklamę Washington Post i New York Times z JDRF z listopada 2011 r., W której stwierdzono, że jedna na dwadzieścia osób z cukrzycą typu 1 umrze z powodu niskiego poziomu cukru we krwi. Szokujące statystyki mogą podnieść świadomość w populacji ogólnej, ale istnieją konsekwencje niebezpiecznych upadków, które nie kończą się śmiercią, ale nadal mają znaczący wpływ na życie dziecka. Napady, urazy i problemy z nauką spowodowane nagłymi upadkami i niebezpiecznymi upadkami są bardzo realnym zagrożeniem dla dzieci i nastolatków cierpiących na cukrzycę każdego dnia.

Opinia publiczna pozostaje jedynie niejasno świadoma, że ​​istnieją różnice między cukrzycą typu pierwszego i drugiego, a wielu lekarzy jest mniej poinformowanych o każdym z tych typów niż ich pacjenci potrzebują, aby uniknąć krótkoterminowego ryzyka lub opóźnić niszczące długoterminowe skutki źle kontrolowanego poziomu cukru we krwi. Niektórzy, którzy mają duże doświadczenie w edukacji diabetologicznej, mogą zapomnieć, że przedstawia się inaczej u każdego dziecka i nastolatka, a potrzeby i kontrola każdej osoby zmieniają się z czasem wraz z jej dorastaniem i dojrzewaniem.

Rodzice byli niesamowitymi orędownikami swoich dzieci i nastolatków dorastających z cukrzycą, ze szczególnym naciskiem na finansowanie badań nad lekiem. Ponieważ większość dzieci ma cukrzycę typu 1, wymagającą zastrzyków insuliny ze względu na trwałą utratę funkcji części trzustki wytwarzającej insulinę w naszym ciele. Niezależnie od tego, czy dziecko wstrzykuje insulinę za pomocą igieł, czy używa pompy insulinowej, dobra kontrola poziomu cukru we krwi, przy jednoczesnym unikaniu bezpośredniego, a czasem śmiertelnego, codziennego ryzyka niskiego poziomu cukru we krwi, wymaga starannego zrównoważenia poziomu insuliny, czasu i ilości jedzenia i napojów, aktywności i potrzeby wsparcie fizyczne i emocjonalne.

Dorośli odpowiedzialni za dzieci z cukrzycą typu 1 mogą mieć bliskich krewnych z cukrzycą typu 2 i nie zdawać sobie sprawy z dramatycznych różnic w ocenie ryzyka dla nastolatków i młodych dorosłych z typem 1. Mogą zidentyfikować objawy gwałtownego spadku lub niskiego poziomu cukru we krwi wraz z niewłaściwym zachowaniem wiekowym i zdecydować się na skorzystanie z „przerwy” lub wysłać dziecko do biura w celu dyscypliny, gdy jest wręcz przeciwnie. Nawet dorośli z cukrzycą typu 1 mogą stać się zdezorientowani i senni lub mieć reakcję „walki lub ucieczki” na dramatycznie niski poziom.

Nawet wykształceni specjaliści mogą przyjmować założenia dotyczące cukrzycy i cukru we krwi, które nie są istotne dla dobrej kontroli cukrzycy, zdrowia lub bezpieczeństwa. Badanie krwi od 60 do 100 może być idealne dla osoby, która nie ma cukrzycy, ale może czuć się bardzo niekomfortowo lub być niebezpieczna dla dziecka z cukrzycą typu 1. Rodzice i lekarze, którzy przypisują docelowy zakres cukru we krwi od 80 do 130 w nadziei, że stężenie HbA1c w wieku poniżej 7 lat często stwierdzają, że istnieje niedopuszczalne ryzyko częstych niskich wartości.

Niektórzy rodzice, a nawet profesjonaliści, czują się komfortowo w przedziale od 200 do 300, więc dzieci nie są tak bardzo narażone na niebezpieczne niskie wartości, ale większość osób z cukrami we krwi w tym przedziale czuje się nieswojo, choruje i ospale w tym zakresie. Uszkodzenia oczu, nerek, krążenia i ryzyka wczesnej neuropatii nie można uniknąć ani opóźnić bez lepszej kontroli poziomu cukru we krwi.

Personel medyczny i edukacyjny mógł przeczytać, że osoby z cukrzycą muszą badać poziom cukru we krwi tylko dwa lub trzy razy dziennie, jeśli to. Może to dotyczyć większości osób dorosłych z cukrzycą typu 2, ale dzieci z insuliną typu 1 zależne od insuliny mogą nie odczuwać niskiego poziomu i mogą nie być w stanie rozpoznać lub zasygnalizować potrzeby pomocy, jeśli czują się słabo lub wykazują objawy.

Lekarze mogą nie czuć się uzasadnieni w przepisywaniu liczby pasków testowych, które pojedyncze dziecko musi przetestować, aby uniknąć niskich wartości lub utrzymać poziom cukru we krwi w zdrowym przedziale poniżej wysokich wartości, które korelują z ostrymi długoterminowymi skutkami dla organizmu dziecka. Wiele rodzin nalega na zakwaterowanie u hospitalizowanego dziecka lub nastolatka cierpiącego na cukrzycę, aby mieć pewność, że badania krwi są częste i aby uniknąć powikłań z powodu dramatycznie odmiennych zamówień na insulinę.

Mieszkańcy mogą nie zdawać sobie sprawy z istnienia lub różnic między insulinami 24-godzinnymi i 3-godzinnymi i piszą zamówienia na inny typ niż dla dziecka lub nastolatka. Personel może uznać „częste” badania B / G za co cztery godziny. Nawet lekarze mogą nie zdawać sobie sprawy z potrzeby nawodnienia u nastolatka lub dziecka z cukrzycą, które ma wysoki poziom cukru we krwi, i mogą przepisać zastrzyk insuliny, gdy B / G spadnie lub już spadnie.Rzecznictwo w cukrzycy może oznaczać popełnianie błędów po stronie ostrożności i nigdy nie zakładanie, że pracownik medyczny lub członek personelu jest wystarczająco zaznajomiony ze szczególną historią i wymaganiami twojego dziecka.

Badanie krwi jest prezentem dla dzieci chorych na cukrzycę, nawet tych, które muszą badać dziesięć do dwunastu razy dziennie. Znajomość tych liczb i ograniczenie poziomu cukru we krwi daje dzieciom możliwość większej niezależności i aktywności. Cieszą się większą prywatnością i autonomią, ponieważ nie potrzebują stałego nadzoru, jeśli regularne, częste badania krwi są planowane w rutynie ich dni. Cierpliwość i dobry humor w stosunku do osób chorych na cukrzycę, a także innych opiekunów i specjalistów może mieć ogromny wpływ na ich zdrowie i dobre samopoczucie.

Rzecznictwo dzieci z cukrzycą typu 1 musi obejmować podnoszenie świadomości; tworzenie skutecznych planów domowych, szkolnych i sportowych w celu uniknięcia i leczenia epizodów niebezpiecznych niskich i nadmiernych poziomów cukru we krwi; uznając, że cukrzyca jest tylko niewielką częścią indywidualności każdego dziecka; zwiększenie finansowania badań i leczenia; i radzenie sobie z lękiem lub niemożnością kontrolowania tego, co niektórzy rodzice nazywają Potworem cukrzycy. Ważne jest również, aby działania rzecznicze obejmowały dzieci i młodzież, u których rozwinęła się cukrzyca typu 2. Zasługują również na nasze najlepsze wysiłki, wsparcie i opiekę.

Przeglądaj w lokalnej bibliotece, sąsiedzkiej księgarni lub sklepie internetowym, aby znaleźć książki na temat wychowywania dzieci chorych na cukrzycę.

Dzieci ze wskaźnikiem cukrzycy
//www.childrenwithdiabetes.com/index_cwd.htm

Proszę, proszę, obejrzyj ten film o objawach cukrzycy typu 1
Świadomy cukrzycy typu 1 - Diabetes UK i JDRF UK
//www.youtube.com/watch?v=tYlQTylh_0M&feature=youtu.be

Research Corner: Ending the A1C Blame Game
//insulinnation.com/treatment2/cure-insight/research-corner-no-longer-playing-the-a1c-blame-game/
//fb.me/6vCAaK9vR

Dorastanie z cukrzycą: perspektywa młodzieży
Pani Krystal Boyea, Ambasador Młodzieży, Ameryka Północna i Karaiby, w Międzynarodowej Federacji Diabetologicznej
//tinyurl.com/7xjwldq

CWD - Dzieci z cukrzycą Informacje i wsparcie
Dzieci z cukrzycą na www.childrenwithdiabetes.com

Instrukcje Wideo: Pięcioletnia Ola wymaga całodobowej opieki. Orzecznik miał inne zdanie (UWAGA! TVN) (Kwiecień 2024).