Badania kliniczne i choroba nerwowo-mięśniowa

• Kwiecień 28, 2024

Badania kliniczne obejmują badania eksperymentalne w celu znalezienia skuteczniejszych metod leczenia i / lub leczenia chorób. Chociaż choroby nerwowo-mięśniowej nie można jeszcze wyleczyć, trwające badania kliniczne (zwane również badaniami interwencyjnymi) dają nadzieję. Poprzez zaangażowanie w badania kliniczne osoby z chorobami nerwowo-mięśniowymi mogą brać udział w ciągłych poszukiwaniach mających na celu poprawę leczenia.

Zaangażowanie w badanie kliniczne może jednak nie przynieść korzyści uczestniczącej osobie i nadal istnieje możliwość wyrządzenia szkody przez eksperymentalne leczenie. Jeśli zdecydujesz się wziąć udział w badaniu klinicznym, koniecznie poinformuj swojego lekarza.

Udział w badaniu klinicznym musi być dobrowolny. W ramach procesu zwanego świadomą zgodą uczestnicy otrzymują informacje o badaniu klinicznym, aby pomóc im w podjęciu decyzji o uczestnictwie. Uczestnicy powinni mieć możliwość zapoznania się z protokołem badawczym i zadawania pytań. Protokół powinien zawierać informacje określające, kto kwalifikuje się do próby, oraz sposób wyboru uczestników do udziału i przypisania do grup badawczych. Protokoły będą również zawierać informacje, takie jak ryzyko i korzyści związane z udziałem, czas trwania badania, harmonogram testów, procedury i / lub leki i dawki.

W Stanach Zjednoczonych protokoły badań medycznych z udziałem leków, produktów biologicznych lub wyrobów medycznych przeprowadzane z udziałem ludzi wymagają przeglądu, zatwierdzenia i monitorowania przez instytucjonalną komisję rewizyjną (IRB). Rola IRB obejmuje ustalenie, czy badanie jest zgodne z wymogami etycznymi oraz ochronę praw i bezpieczeństwa uczestników.

W Stanach Zjednoczonych badania kliniczne można znaleźć na stronie internetowej badań klinicznych USA. Wyszukiwanie w witrynie badań klinicznych w USA przy użyciu terminu „choroba nerwowo-mięśniowa” wykazało 1067 „otwartych badań” w momencie dostępu do tego miejsca (5/9/15). (To wyszukiwanie wykluczało zamknięte badania i badania o „nieznanym statusie”: bez tych ograniczeń wykazano 4047 badań.) Niektóre z 1067 rekrutowały, inne zostały wymienione jako „jeszcze nie rekrutowane”. Poszukiwanie „dystrofii mięśniowej” wykazało 115 otwartych badań (ponownie z wykluczeniem „nieznanego statusu”).

Witryna zawiera również zaawansowaną opcję wyszukiwania, aby dodatkowo zawęzić wyszukiwanie. Na przykład podczas wyszukiwania „dystrofii mięśniowej” znaleziono 115 otwartych badań (z wykluczeniem badań „nieznanego statusu”), zaznaczenie pola zaawansowanego wyszukiwania dzieci w wieku od urodzenia do 17 lat zawęziło wyszukiwanie do 77 badań. Dodanie terminu „serce” do powyższych kryteriów wyszukiwania w części „Wyszukiwanie ukierunkowane: warunki” dodatkowo zawęziło wyszukiwanie do 5 badań.

Na poziomie międzynarodowym Światowa Organizacja Zdrowia prowadzi teraz międzynarodowy rejestr badań klinicznych. Międzynarodowa platforma rejestrów badań klinicznych daje badaczom klinicznym możliwość komunikowania się na arenie międzynarodowej. Cooperative International Neuromuscular Research Group koncentruje się na badaniach specyficznych dla choroby nerwowo-mięśniowej.

Osoby mogą również rejestrować się w rejestrach chorób dotyczących chorób nerwowo-mięśniowych i niektórych określonych chorób nerwowo-mięśniowych. Dzięki temu ich informacje będą dostępne dla badaczy, którzy chcą rekrutować podmioty do swoich badań.

Według Koalicji ds. Badań Klinicznych Tydzień Świadomości Badań Klinicznych odbywa się w pierwszym pełnym tygodniu maja 2015 r. Oferują one bezpłatny zestaw narzędzi, który pomaga zwiększyć świadomość znaczenia badań klinicznych.

W ramach społeczności zajmującej się chorobami nerwowo-mięśniowymi ważna jest pomoc w poszukiwaniu metod leczenia i leczenia. Organizacje takie jak Stowarzyszenie Dystrofii Mięśni (MDA) i Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) zapewniają wsparcie badań. Angażując się w badania, czy to jako uczestnik, czy też poprzez pozyskiwanie funduszy i rzecznictwo, możesz pomóc wspierać trwające badania nad chorobami nerwowo-mięśniowymi.

Zasoby:
ClinicalTrials.gov, (n.d.). Podstawowe szukanie. //www.clinicaltrials.gov/ct2/search. Pobrano 5/9/15.
ClinicalTrials.gov, (2014). Dowiedz się o badaniach klinicznych. Źródło: 5/9/15 // www.clinicaltrials.gov / ct2 / info / zrozumienia.
Coalition for Clinical Trials Awareness, (2015). Zestaw narzędzi Tygodnia Świadomości Badań Klinicznych. Pobrano 5/9/15 z //cctawareness.org/wp-content/uploads/2015/04/Clinical-Trials-Awareness-Toolkit_FINAL.pdf.
Witryna Cooperative International Neuromuscular Research Group, (2015). Pobrano 5/9/15 z //www.cinrgresearch.org/.
MDA (n.d.). Badania kliniczne i próby. Pobrano 5/9/15 z //www.mda.org/research2/clinical-trials.
Reijonen, J., (n.d.). Rejestry badań i choroby nerwowo-mięśniowe. Pobrano 5/9/15 z //www.coffebreakblog.com/articles/art178947.asp.
Wahl, M., (2008). Będąc wspólnikiem przygód. Quest, 15: 3. Pobrano 5/9/15 z //quest.mda.org/article/being-co-adventurer.
Światowa Organizacja Zdrowia, (2014). Międzynarodowa platforma rejestru badań klinicznych (ICTRP). Pobrano / 9/15 z //www.who.int/ictrp/en/.

Instrukcje Wideo: Autoprzeciwciała w chorobach układu nerwowego – surowica czy PMR? [HD] (Kwiecień 2024).