Udostępnianie diagnozy prenatalnej lub noworodkowej

• Może 13, 2024

Istnieje tyle sposobów, aby podzielić się wiadomościami na temat noworodkowej lub prenatalnej diagnozy zespołu Downa, jak istnieją rodziny witające dziecko z zespołem Downa na świecie. Chociaż rodziny starszych dzieci, nastolatków i dorosłych z zespołem Downa rozumieją, że ich dzieci są tak różnorodne, jak społeczność głównego nurtu, kiedy po raz pierwszy pogodzimy się z diagnozą, okazuje się ona bardzo duża.

Straciłem rachubę czasu, kiedy byłem w ciąży z każdym z moich dzieci, kiedy ludzie pytali: „Czy chcesz chłopca czy dziewczynkę?”. Kiedy powiedziałem „Albo jest cudowny”, najczęstszą odpowiedzią było: „O ile jest zdrowy!” Kiedy powiedziałem, że chcę mojego dziecka, niezależnie od tego, czy przyszło na świat, miałem na myśli to z głębi serca. Oczywiście nie miałem pojęcia, jak cudowna byłaby zarówno moja córka, jak i jej młodszy brat; żadne nadzieje, marzenia i plany nie mogą naprawdę przygotować nas na prawdziwe doświadczenie posiadania noworodka po raz pierwszy.

Mój syn urodził się miesiąc wcześniej, miał żółtaczkę i dodatkowy 21 chromosom. Dostarczyłem mojemu biuru OB plan porodu, który skopiowałem z mojej ciąży ze starszą siostrą. Kiedy położna związana z gabinetem lekarskim zasugerowała, że ​​mój syn ma pewne objawy zespołu Downa, odniosła się do mojego planu porodowego, który powiedział, że chcę jak najszybciej dowiedzieć się, czy lekarz ma obawy o moje dziecko. Była tak wygodna i dobrze poinformowana o zespole Downa, że ​​nie spodziewałem się potwierdzenia diagnozy.

Trzymając syna w ramionach, widziałem, że był doskonały pod każdym względem, a po jego głębokim, nowo narodzonym spojrzeniu czułem, że widział mnie w ten sam sposób. W miarę upływu czasu uświadomiłem sobie, że mógł on mieć syndrom Downa, powoli wnikając. Kiedy mój OB / Gyn odwiedził mnie, by pogratulować i powiedzieć, że wychowuje własnego syna z zespołem Downa, który ma teraz 16 lat, i że jego pielęgniarka ma cztery lata stary z DS zdałem sobie sprawę, dlaczego położna tak swobodnie rozmawia o diagnozie.

Chociaż miałem najbardziej pozytywne i zachęcające informacje i wsparcie z tego biura i innych osób w społeczności, które miały krewnych lub przyjaciół z dziećmi dorastającymi z zespołem Downa, miałem wiele do nauczenia się od mojego syna, gdy dorastał. Miałem niefortunny wybór pediatrów, gdy byłem w ciąży i musiałem zwolnić mój, gdy byliśmy jeszcze w szpitalu, z powodu nieprzyjemnych doświadczeń z każdym z partnerów, którzy krótko odwiedzili, aby zdać relację z mojego syna.

To był trudny okres z wielu innych powodów, ale nigdy nie zapomniałem o pozytywnym wsparciu i komforcie, które cieszyłem się, gdy mój syn był zupełnie nowy, ponieważ kilku lekarzy posiadało wiedzę z pierwszej ręki na temat potencjału i możliwości dostępnych dla dzieci dorastających z Downem zespół w tym czasie. Możliwość dzielenia się dokładnymi i zachęcającymi informacjami z moją dalszą rodziną i przyjaciółmi miała ogromny pozytywny wpływ na pierwszy rok mojego syna.

Z tego powodu zacząłem pisać artykuły i dostarczać listy zasobów do lokalnych gazet rodzicielskich i innych publikacji, a także drukowałem materiały każdego roku, aby przesyłać je do szpitali w okręgach położonych najbliżej miejsca, w którym mieszkamy. Większość redaktorów głównego nurtu odpowiedziała, że ​​„te dzieci” lub „te rodziny” mają własne publikacje i usługi wsparcia i nie chcą „zawracać głowy swoim czytelnikom negatywnymi historiami”, chociaż to, co napisałem, było na szczęście bardzo pozytywne. Nadal uważam, że powinniśmy opowiadać historie i pisać artykuły lub listy redaktorom głównego nurtu publikacji drukowanych i internetowych, ponieważ wszyscy byliśmy „cywilami”, zanim usłyszeliśmy diagnozę naszego syna lub córki.

Każdy, kto jest w stanie przedstawić rodzicom prenatalną lub nowonarodzoną diagnozę zespołu Downa, ma dostęp do najlepszych informacji i narzędzi, jakie kiedykolwiek były dostępne dla lekarzy, personelu szpitala i innych osób, którym oczekujemy bezstronnego i dobrze poinformowanego wsparcia. A jednak wciąż słyszę historie matek małych dzieci w naszym regionie o braku informacji dostępnych dla nich, gdy ich dzieci zostały zdiagnozowane ponownie. Od nas, rodziców i zwolenników, zależy nam, aby dotrzeć do innych osób, które dopiero zaczynają podróż, a także edukować pediatrę i personel OB / Gyn, aby mogli przekazywać aktualne i dokładne informacje z zasobów opracowanych przez nasze organizacje krajowe i lokalne grupy rzecznicze.

Przeglądaj w lokalnej księgarni, bibliotece publicznej lub sklepie internetowym, aby znaleźć takie książki jak: Prezenty: Matki zastanawiają się, jak dzieci z zespołem Downa wzbogacają swoje życie, Zespół Downa: pierwsze 18 miesięcy
lub Dostarczenie diagnozy zespołu Downa. (SPECJALNE POTRZEBY: REALIZACJA POTENCJAŁU): Artykuł z: Wiadomości dla dzieci.

Dwie rozmowy, które zmieniły moje życie | Tamara Taggart | TEDxSFU
//www.youtube.com/watch?v=vjRlFCgQ1e8

Diagnoza do porodu: Przewodnik dla ciężarnej matki po zespole Downa Bezpłatny przewodnik dla rodzin i lekarzy
autorzy: Nancy Iannone i Stephanie Meredith
//downsyndromepregnancy.org

Dostarczanie diagnozy zespołu Downa
Dwukrotnie dla dostawców usług medycznych
i
Zrozumienie diagnozy zespołu Downa
Broszura dla przyszłych rodziców
//shop.canisterstudio.com

Medycznie złożone ciąża i wczesne zachowania podczas karmienia piersią: analiza retrospektywna //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Czego można oczekiwać od dziecka z zespołem Downa
A Perfect Lily - Letters to My Daughter
//babynumber10.blogspot.com/2011/11/what-to-expect-from-your-baby-with-down.html

Ostre wezwania do badań prenatalnych - nieinwazyjny ekran dla zespołu Downa mylą - lub wprowadzają w błąd - pacjentów
//online.wsj.com/article/SB10001424127887324883604578398791568615644.html

Informacje o badaniach prenatalnych - zespół Downa
//www.downsyndromeprenataltesting.com/a-pamphlet-supposed-to-be-for-post-diagnosis-must-discuss-prenatal-testing/

Zespół Downa: zmieniające się perspektywy w Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

The Columbus Dispatch: Wybrane dziecko
Po testach prenatalnych para Short North obejmuje przyszłość
//www.dispatch.com/content/stories/local/2011/12/04/a-chosen-child.html

Wielka Brytania: Uroczy film z okazji 5-lecia grupy wsparcia PSDS
Dzieci z zespołem Downa i ich rodziny:
//youtu.be/oUJR_s4H4aQ

Jak zawodzi społeczność medyczna podczas diagnozy zespołu Downa
//ow.ly/l846O -
//www.sheknows.com/parenting/articles/989445/stories-from-parents-who-receive-a-down-syndrome-diagnosis-at-birth

O przyjęciu dziecka z zespołem Downa
//huff.to/KA8Xwx
//www.huffingtonpost.com/kari-wagnerpeck/on-adopting-a-kid-with-down-syndrome_b_4608455.html

Noworodki śpiące w nocy: NIEBEZPIECZNY mit
//www.youtube.com/watch?v=e2PfSaHwSco&feature=share

Instrukcje Wideo: Gdy noworodek umiera. Czym jest hospicjum perinatalne? (Może 2024).