Wyłączanie obsługi przewlekłej choroby
Przewlekła, niepełnosprawna choroba powoduje wiele zmian w naszym życiu. Nie ma znaczenia, czy doświadczamy tego z pierwszej ręki, czy oczami opiekuńczego. Każda osoba musi przepracować własną mieszankę emocji, takich jak różne etapy żalu, takie jak zaprzeczenie, gniew, uraza, strach, lęk i depresja. Te emocje nie występują w określonej kolejności dla wszystkich i mogą pojawić się ponownie w trakcie procesu akceptacji i adaptacji. Przez to wszystko należy zaangażować się w uczenie się i doskonalenie nowych umiejętności, które mogą być wymagane, aby przejść przez nasze codzienne czynności. Istnieją nowe nawyki, harmonogramy, schematy, terapie i takie, które można rozpoznać i dostosować.

Jest to trudny krok, aby zdać sobie sprawę, że pomoc może być potrzebna innym osobom, gdy jesteś nowy w chorobie, objawach nowych leków, zmęczeniu z powodu terapii lub harmonogramach snu. Doświadczenie powodujące niepełnosprawność przewlekłej choroby często prowadzi do potrzeby proszenia innych o pomoc i wsparcie. Jest to często trudniejsze dla kogoś, kto zawsze był niezależny, aby nauczyć się robić, ale ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że niezależność nie polega na robieniu tego sama. Chodzi o kontrolę nad tym, jak coś się robi i wybory dotyczące naszych działań i wyborów, które są ważne, czy to kto pomaga ci się ubrać, jak, co nosisz, co jesz, ustalanie harmonogramu na tydzień i więcej. Jesteś tym, który zasiada za kierownicą swojego życia, bez względu na to, kto go osłabił, czujesz się teraz w umyśle, ciele lub duchu. Możesz przeprowadzić wywiad z zatrudnioną pomocą, poinformować służby, gdy dana osoba z personelu nie działa według twoich upodobań, pokazać członkom rodziny, co jest najbardziej wygodne w tym, jak wesprzeć cię podczas przeprowadzki lub jak najlepiej wesprzeć Cię, gdy podejmujesz własne decyzje o twoim życiu prowadzącym do niepełnosprawności przewlekłej.

Ci, którzy odkryją, że są przewlekle chorzy i doświadczą niepełnosprawności, często są zszokowani i zaskoczeni, gdy dowiadują się, że miejsca, które były częścią ich codziennego życia, mogą być trudniej dostępne z powodu barier architektonicznych, ich wytrzymałości i postawy innych osób na temat ich stan. Zrób listę swoich poprzednich działań i dowiedz się, czy istnieje wersja adaptacyjna lub czy nadal dobrze jest uczestniczyć w tej samej działalności w tym samym lub nieco innym stopniu.

Przyjaciele, współpracownicy lub znajomi mogą nie wiedzieć, jak podejść do kogoś, kogo nigdy nie widzieli w twoim stanie. Wytrzymajcie je i delikatnie dajcie im do zrozumienia, że ​​jesteście tą samą osobą, ale macie różne potrzeby, aby być częścią życia, w którym zawsze żyliście wcześniej. Zaoferuj im wyrozumiałość i cierpliwość, gdy zadają pytania i próbują się rozejrzeć. Mów im z wyprzedzeniem o swoich potrzebach, o tym, kim się stajesz, dzięki swojej nowej świadomości swojego ciała i zdrowia. Nie chowaj się przed chorobą. Jeśli potrzebujesz przerw, powiedz to. Jeśli potrzebujesz pomocy w wyprostowaniu się na wózku inwalidzkim lub w utrzymaniu równowagi na piechurze, powiedz tak. Poproś o wsparcie, tak jak zaoferowałbyś kogoś, kogo kochałeś lub na kim Ci zależało. Jako opiekun zdaj sobie sprawę, że osoba, którą kochasz, wciąż pozostaje poza symptomami niepełnosprawności chronicznej i może potrzebować twojej pomocy i motywacji, aby zrealizować swoje najpełniejsze życie. Bądź gotów się dostosować, pomóż im dowiedzieć się, gdzie pasują do ich nowego stanu i objawów, i szukaj pomocy.

Jako osoba cierpiąca na chorobę, zrozum, że nie tylko ona cierpi na tę chorobę. Nie chodzi tylko o ciebie, ale nie skupiaj się na tym, jakbyś był ciężarem. Uznaj raczej, że nie jesteś w tym sam. Jakakolwiek może być rola ukochanej osoby, może potrzebować czasu dla niej - i dla ciebie. Nie jesteś przyzwyczajony do takiej pomocy i pytasz o nią, prawda? Oczywiście nie! Ale to twoja nowa rzeczywistość. Czas pokaże, w jaki sposób dostosowujesz się i powracasz do pozorów rutyny i czynności, do których byłeś kiedyś przyzwyczajony. Niektórzy pozostaną częścią twojego życia bez względu na wszystko, podczas gdy inni nie zdadzą testu determinacji, by poradzić sobie z nowym tobą.

Jedna rzecz jest stała i to, że wciąż jesteś sobą. Walcz o swoje życie tak, jak było wcześniej. Może nie podejmiesz takich samych działań, a może zrobisz to, ale nie w ten sam sposób. Weź to z dnia na dzień. Zachowaj otwarty i cierpliwy umysł o sobie. Będą nierówności na drodze, próby i błędy. Niech czas płynie, szukaj grup wsparcia wokół twojej choroby i dziel się doświadczeniami z innymi, przechodząc przez to, czym jesteś. Nikt nie zna twojej sytuacji lepiej niż ty, ale następną najlepszą rzeczą są ludzie, którzy już tam byli i już to zrobili. Zadawaj pytania, bądź w kontakcie, sięgnij po wsparcie rówieśników, rób notatki, korzystaj z oferty, aby Ci pomóc.

Obezwładniająca przewlekła choroba jest bardzo osobistym doświadczeniem i każda osoba radzi sobie z nią na swój własny, unikalny sposób. Dla osób pełniących rolę opiekuna ten czas również jest dla nich bardzo drażliwy. Często członkowie rodziny muszą zostać opiekunami, co również ma duży wpływ na ich rutynę, ale jeśli są w tej sytuacji, dzieje się tak dlatego, że chcą pomóc, a nie z obowiązku lub z powodu ciężaru. To doświadczenie wymaga pewnej korekty i nauki dla wszystkich, więc bądź otwarty na wspólną naukę. Naucz się śmiać, zadawać sobie pytania, otwarcie rozmawiać o rzeczach - nawet o twoich nadziejach, marzeniach i obawach.Istnieją również grupy wsparcia rówieśniczego dla opiekunów, więc zachęcajcie, abyście szukali wsparcia zarówno jako opiekun, jak i osoba zajmująca się niepełnosprawnością przewlekłą.

Dla wszystkich, których zmieniła niepełnosprawność przewlekła, należy pamiętać, że o ile przejście jest skomplikowane, po diagnozie będzie życie. Nigdy nie jesteś sam. Nie jesteś bezradny. Twoi bliscy również nie są w tym osamotnieni. Zachęcajcie, że mieszkanie w teraźniejszości jest bardziej produktywne niż życie w przeszłości. Nowy sposób życia i nadzieja czekają na Ciebie w przyszłości i masz kontrolę nad wszystkimi możliwościami. Wejdź do swojego zespołu i zaproś innych do gry w tę grę przetrwania i kwitnienia. Spojrzysz na czas zmagań i będziesz zadowolony, że tak było.





Instrukcje Wideo: Jesteś przewlekle chory? Również możesz aktywnie żyć! (Trójka) (Może 2024).