Zespół Downa i podwójna diagnoza cukrzycy

• Może 19, 2024

Zespół Downa (Trisomy 21) był poważną diagnozą, którą usłyszałem o moim nowonarodzonym synu, gdy miał jeden dzień. Ponieważ jednak mój OB / GYN wychowywał swojego 16-letniego syna z DS, miałem dostęp do najlepszych informacji, zasobów i wsparcia od dnia narodzin mojego syna.

Miał okazję dorastać w głównym nurcie naszej społeczności jako znana i ceniona osoba w naszym sąsiedztwie, regularne przedszkola i podstawowe klasy oraz programy społeczne (gymboree, szkoła niedzielna, harcerze, mała liga i piłka nożna). Siedem lat później zachorował na cukrzycę młodzieńczą. Druga diagnoza sprawiła, że ​​byłem zdruzgotany.

Wydaje się okropnie niesprawiedliwe, że każde dziecko musi stawić czoła wyzwaniu związanemu z cukrzycą. Mój syn tak wcześnie i tak długo zmagał się z wczesną interwencją, fizykoterapią, logopedią i pionierską integracją w naszym okręgu szkolnym. Jestem pewien, że gdyby to było możliwe, byłbym bardziej przytłoczony niż jakakolwiek inna mama, która kiedykolwiek słyszała, jak lekarz mówi: „Twoje dziecko ma cukrzycę”.

Nie wierzyłem, że mój syn może przyzwyczaić się do codziennych badań krwi i zastrzyków; Byłem całkiem pewien, że nie będę w stanie zaakceptować tego jako części naszego codziennego życia.

Jak się okazało, postanowił zgadnąć, jaki jest jego poziom cukru we krwi, aby oderwać się od palca. Trzy dni po zdiagnozowaniu powiedział mi nieoczekiwanie: „Insulina działa, mamo. Czuję się lepiej”.

Mieliśmy szczęście, że miał siedem lat, kiedy zachorował na cukrzycę i że nauczył się liczyć w przedszkolu; robić prostą matematykę i czytać w pierwszej klasie. Stworzyłem listę oznaczoną kolorem, którą umieściłem wraz z jego miernikiem do badania krwi, aby mógł znaleźć swój numer i przeczytać proste komentarze obok niego.

Dostał zastrzyk długo działającej insuliny NPH przed śniadaniem i kolacją, którą trzeba było zrównoważyć posiłkami i przekąskami oraz zwykłą insuliną do posiłków. (Przeszedł na 24-godzinny Lantus z szybko działającym Humalogem z posiłkami) Ponieważ nie mogliśmy bardzo dobrze kontrolować jego poziomu cukru we krwi z powodu jego wysokiego poziomu aktywności (małe mecze ligowe i na placu zabaw) oznaczyłem 100 do 120 jako „idealną” krew cukier, wszystko poniżej 100 jako „czas na coś zjeść”, a wszystko poniżej 70 jako „pić sok lub zwykły napój gazowany TERAZ”. Wszystko powyżej 120 to „pić wodę lub napój gazowany o zerowej kaloryczności”, a wszystko powyżej 180 to „R zastrzyk insuliny”.

Oczywiście naszą największą trudnością było ostrzeżenie innych ludzi o jego cukrzycy, czego szukać jako objawów niebezpiecznie niskiego poziomu cukru we krwi (często takich samych, jak objawy bycia 7-letnim chłopcem) i jak leczyć epizody hipoglikemii.

Ponieważ miał problemy z komunikacją i artykulacją, nauczyłem go wskazywać bransoletę alarmową dla lekarza, jeśli będzie głodny. Napisałem jednostronicowe wyjaśnienie cukrzycy i niebezpieczeństw związanych z niskim poziomem cukru we krwi dla jego kolegów z klasy, ich rodziców i personelu szkolnego, aby jego rówieśnicy wiedzieli, co zrobić, jeśli dorośli w ich otoczeniu zapomną, że mój syn ma cukrzycę.

Najbardziej obawiałem się, że on sam gdzieś będzie i miał niespodziewaną nieoczekiwaną hipoglikemię, a ludzie wokół niego przypisaliby objawy raczej zespołowi Downa niż nagłej potrzebie medycznej.

Pewnego ranka podczas obiadu w kościele miał nieoczekiwany niski poziom i nie pił soków, których potrzebował do szybko działającego cukru. Zabrałem go za ekran i bardzo surowo powiedziałem, że MUSI pić sok. Na szczęście właśnie to zrobił, ale kiedy przeniosłem go na drugą stronę ekranu, kilku zaniepokojonych członków zboru, którzy słuchali i zaniepokojeni moim nietypowym tonem, przyszli interweniować na wypadek, gdyby w niewytłumaczalny sposób stałem się obelżywym rodzic.

Odetchnęli z ulgą i oczywiście natychmiast współczuli, kiedy powiedziałem im, że rozwinął cukrzycę typu 1 i postanowiłem uniknąć zdarzenia niskiego poziomu cukru we krwi. Przyszło mi do głowy, że nawet kiedy miał mnie w pobliżu, mógł doświadczyć niskiego poziomu, który byłby niebezpieczny, ponieważ inni dorośli nie byli świadomi lub zapomnieli, że ma cukrzycę.

Uspokoiło mnie to, że nawet członkowie zboru, którzy nie znali nas wystarczająco dobrze, aby usłyszeć o jego rozwoju cukrzycy, byli wystarczająco oddani jemu i naszej rodzinie, aby interweniować, gdybym miał bardzo zły dzień i nie był w stanie kontrolować frustracja lub przytłoczenie, które czasami powodują, że matki mówią lub robią coś, czego żałują.

Ich dobroć i współczucie dla mnie w sytuacji, która musiała wydawać się okropną sytuacją, były tym, na co zostałem przeszkolony, aby reagować na studiach, kiedy zgłosiłem się na gorącą linię dla rodziców. Dopóki nie miałam dzieci, nie rozumiałam, że matki mogą czuć się przytłoczone w ten sposób lub że właściwe jest postępowanie z szacunkiem i współczuciem zarówno wobec matki, jak i dziecka.

Oczywiście sam potrzebowałem ukojenia i pocieszenia, ponieważ tak bardzo obawiałem się, że hipoglikemia okropnie ucierpi na moim synu, jeśli jego poziom glukozy we krwi spadnie jeszcze bardziej. Większość ludzi zna szkodliwe długoterminowe skutki wysokiego poziomu cukru we krwi, ale nie zdaje sobie sprawy, że niski poziom cukru we krwi jest strasznym zagrożeniem każdego dnia.

Największą trudność mojego syna w jego młodszych i młodszych latach stanowiły napady w nocy z powodu nagłych spadków cukru we krwi, mimo że zawsze testowałem go między 2 a 3 nad ranem.

Niespodziewanym rezultatem pierwszego tego rodzaju odcinka było to, że stracił wiele umiejętności, których nauczył się w szkole, w tym faktów matematycznych i umiejętności pisania kursywą. Robił stały postęp w regularnych zajęciach Tae Kwon Do, zdając egzaminy pasowe z resztą swojej klasy, aż do pierwszych ataków.

Zajęło mu rok, aby nauczyć się skomplikowanych procedur i serii kopnięć, które studiował przez pierwsze dwa lata. Zaraz po tym, jak zdobył swój zielony pas na swoim pierwszym egzaminie po tych napadach w środku nocy, miał napady siedzące obok mnie po dużym śniadaniu i wczesnej przekąsce.

Ponieważ złapałem ich wcześnie, szybko wrócił, ale godzinę później nie mógł podać swojego nazwiska dokładnie w swoim podpisie. Przyszedł do mnie mówiąc: „To nie działa, mamo”. Właśnie przeszedł na nowo uczenie wszystkich swoich listów kursywą i bardzo bolało go powiedzieć, że będziemy musieli przejrzeć i sprawdzić, które z nich stracił. Po prostu powiedział mi: „No to znowu jedziemy”.

Oprócz dużej ilości charakteru i cierpliwości, jaką wykazał, radząc sobie z wyzwaniami związanymi z cukrzycą w swoim życiu, mój syn był typowym nastolatkiem, jeśli jakikolwiek 13-letni chłopiec można nazwać typowym. Nie lubił przypominać sobie, że nadszedł czas na badanie krwi, zastrzyk lub przekąskę, kiedy miał inne rzeczy, które chciał robić.

Miał taki sam temperament i wrażliwość, jak jego 13+ letni przyjaciele, którzy nie mają ani zespołu Downa ani cukrzycy. Gdybym mógł bardziej się denerwować cukrzycą mojego syna niż jakakolwiek inna mama 13-latka, jestem pewien, że tak.

Badania trwały przez lata dzięki wybitnym wysiłkom rodziców i innych rzeczników w zakresie pozyskiwania funduszy. Mój syn stosuje obecnie codzienny nowy preparat insuliny o nazwie Lantus (Glargine) i liczy węglowodany podczas posiłków i przekąsek, aby oszacować, ile insuliny humalogowej o krótkim działaniu należy wstrzyknąć, aby utrzymać stabilny poziom cukru we krwi.

Nadal aktywnie uprawia sport, rozwijał zainteresowanie teatrem i tańcem, a także nadal interesował się swoimi talentami akademickimi. Bez względu na to, jak bardzo staramy się kontrolować jego cukrzycę, istnieje duża szansa, że ​​odbije się to na jego zdrowiu.

Ponieważ ma aktywne życie; jego poziom cukru we krwi jest nieprzewidywalny; ma wyzwania intelektualne i komunikacyjne; stosuje leki, które mogą powodować niebezpieczne wysokie stężenie cukru we krwi; i on jest na MDI; mój syn codziennie mierzy poziom glukozy we krwi osiem do dwunastu razy. Uniknięcie jednego zdarzenia awaryjnego lub hospitalizacji to więcej niż zapłata za roczny zapas materiałów do testowania cukrzycy, i oczywiście jest to warte wysiłku, aby utrzymać jego zdrowie, morale i zdrowie psychiczne.

Słyszeliśmy doniesienia rodziców lekarzy, którzy zalecają cztery badania poziomu glukozy we krwi w ciągu 24 godzin lub mniej, u pacjentów z podwójnym rozpoznaniem zespołu Downa i cukrzycy typu 1. Główne grupy zajmujące się edukacją rodziców i grupami wspierającymi cukrzycę młodocianych często mogą polecać endokrynologów dziecięcych i innych specjalistów medycznych, którzy mają dobre doświadczenie w zakresie najlepszych praktyk.

Cukrzyca jest stanem, który powoduje, że każdy z nas przekracza próg bólu i zmartwienia, którego żaden rodzic nie powinien przekraczać. Nigdy nie sądziłem, że coś przyćmie obawy, które diagnoza zespołu Downa wprowadziła do naszego życia. Potrzebujemy lekarstwa.

Przeglądaj w lokalnej bibliotece, księgarni lub sklepie internetowym dla
książki na temat wychowywania dzieci z cukrzycą lub zespołem Downa, takie jak The Downa Syndrome Nutrition Handbook - Przewodnik po promowaniu zdrowego stylu życia

„... Wiele osób, a nawet wielu lekarzy, nie słyszało o testach na przeciwciała, które mogą pomóc w diagnozie cukrzycy typu 1. Badania krwi mierzą specyficzne przeciwciała w twoim ciele związane z aktywnością autoimmunologiczną atakującą komórki beta wytwarzające insulinę w trzustka, mówi Lori Laffel, naczelnik działu ds. cukrzycy u dzieci i młodzieży w Joslin Diabetes Center oraz profesor pediatrii w Harvard Medical School. ”
Testy przeciwciał mogą zdiagnozować cukrzycę typu 1 u dzieci z cukrzycą, zanim pojawią się objawy
//www.diabetesforecast.org/2015/sep-oct/tests-to-determine-diabetes.html

Dzieci z cukrzycą Informacje i wsparcie
//www.childrenwithdiabetes.com

Niski poziom cukru we krwi: z zewnątrz nie wygląda dużo.
//sixuntilme.com/wp/2014/06/24/sparkly-like-shoes/

To jest cukrzyca typu 1 - kontrola VS rzeczywistość
//www.diabetesdaily.com/voices/2014/06/this-is-type-1-diabetes/

18 minutowy film krótkometrażowy: DxONE Type One Diabetes
Życie z cukrzycą typu 1, widziane oczami ojca z dzieckiem z cukrzycą i jego syna.
//vimeo.com/82085032

Mój koc bezpieczeństwa Glucagon
//www.diabeteshealth.com/read/2012/10/28/7691/my-glucagon-security-blanket/

Dorastanie z cukrzycą: perspektywa młodzieży
Pani Krystal Boyea, Ambasador Młodzieży, Ameryka Północna i Karaiby, w Międzynarodowej Federacji Diabetologicznej
//tinyurl.com/7xjwldq

Ustawa Missouri House 675 zapewni dzieciom z cukrzycą bezpieczeństwo w szkole
//www.diabetes.org/for-media/2013/mo-school-legislation.html
Pozwala pracownikom szkolnym na szkolenie się w celu zapewnienia podstawowej opieki diabetologicznej, w tym podawania insuliny i glukagonu; umożliwia dzieciom samodzielne radzenie sobie z cukrzycą w szkole.

American Diabetes Association: prawne prawa studentów z cukrzycą
Rozdział 8 Jakie usługi i zakwaterowanie w zakresie leczenia cukrzycy należy zapewnić?
//www.diabetes.org/assets/pdfs/know-your-rights/for-lawyers/education/lr-chapter-8-2009.pdf

CWD - Dzieci z cukrzycą Informacje i wsparcie
Dzieci z cukrzycą na www.childrenwithdiabetes.com

Znaki ostrzegające przed cukrzycą od dzieci ze stroną internetową poświęconą cukrzycy
//www.childrenwithdiabetes.com/clinic/signs.htm

Powrót do szkoły z cukrzycą
//www.coffebreakblog.com/articles/art52832.asp

Aktualizacja Jonas Brothers - Cukrzyca nie spowolniła 15-letniego Nicka Jonasa
//www.diabeteshealth.com/read/2008/04/02/5707.html

Gwiazda popu typu 1, Nick Jonas opowiada swoją historię ... W listopadzie 2005 roku Nick Jonas dowiedział się, że ma cukrzycę typu 1.
//www.diabeteshealth.com/read/2007/04/26/5150.html

Wielu pracowników służby zdrowia nieświadomych opieki diabetologicznej w szpitalach, ambulatoryjnych i szpitalnych operacjach
//www.youtube.com/watch?v=ed8qpMVw0Oo

Pies serwisowy ratownik dla dziecka z cukrzycą, autyzmem | Orzeł Wichita
//www.kansas.com/2012/06/23/2384599/service-dog-a-lifesaver-for-diabetic.html

Instrukcje Wideo: ✅ Twoja skóra notorycznie się świeci? A może to łojotokowe zapalenie skóry? (Może 2024).