Podnoszenie świadomości na temat zespołu Downa

• Może 13, 2024

Podnoszenie świadomości i promowanie osób z zespołem Downa w każdym wieku często zaczyna się, gdy rodzice po raz pierwszy dzielą się informacjami o swoim pięknym nowonarodzonym synu lub córce z rodziną i przyjaciółmi.

Mamy nadzieję, że lokalna grupa rodziców dostarczyła nowe pakiety dla rodziców i broszury dla szpitali, OB / Gyn i biur pediatrów, położnych i pracowników socjalnych szpitali. Mogą istnieć pojedyncze osoby, które odwiedzają szpital lub dom, aby okazać wsparcie i dzielić się wiarygodnymi i aktualnymi informacjami z osobami, które się z nimi kontaktują. Nie wszystkie mecze „rodzic-rodzic” są tak pomocne, jak mogłyby być, ale niektóre rodziny nie są gotowe lub mogą nie być w stanie uczestniczyć w spotkaniu lub wziąć udział w wydarzeniu, w którym mogą zobaczyć prawdziwą różnorodność dzieci z zespołem Downa.

Nowym rodzicom może być łatwiej skoncentrować się na edukacji rodzeństwa i innych dzieci w rodzinie. Książki dla dzieci używają prostego języka i obrazów, które przedstawiają postacie z zespołem Downa jako jednostki, jeden dzień po drugim. Chociaż dorośli wolą studiować książki, które zawierają wszystkie możliwe wyzwania, jakie kiedykolwiek spotkały osoby, które dorastały z dodatkowym 21 chromosomem, nawet najlepsi nie dadzą im dokładnego opisu tego, kim będzie ich syn lub córka.

Mój syn postanowił podnieść świadomość, pisząc swoje pomysły na swojej stronie dotyczącej zbierania funduszy Buddy Walk. Drukuje kopie strony w naszej bibliotece publicznej, składa arkusz na cztery części i przenosi je ze sobą, aby dzielić się z ludźmi, których spotyka. Jego pierwszym celem było nakłonienie 100 osób do przekazania 1 $ na każdego - ale zwykle obejmuje to fakt, że ludzie mogą oszczędzać swoje dolary na dobrą wskazówkę dla kelnerki i że nie ma pieniędzy na darowizny. Często jestem zaskoczony tym, o czym decyduje się pisać i jak głęboko się czuje w niektórych kwestiach. Wciąż podnosi moją świadomość każdego dnia.

Dzielenie się książkami dla dzieci z innymi dorosłymi w rodzinie daje im bardziej realistyczne i pełne nadziei oczekiwania niż wiele artykułów medycznych, uzupełnienie ofert sprzedaży i książek referencyjnych znalezionych w bibliotece publicznej. Chociaż wydawcy tacy jak Woodbine House, Brookes Publishing i inni mają do dyspozycji doskonałe i renomowane zasoby, książki dla dzieci są zarówno pouczające, jak i pobudzają do myślenia. Są one również pomocne przy wprowadzaniu tematu zespołu Downa w miarę dorastania dzieci, ponieważ dzieci z zespołem Downa zasługują na to, aby czuć się swobodnie, gdy ten temat pojawia się i mieć wiedzę na temat tego, dlaczego temat jest tak interesujący dla dorosłych wokół nich.

Gorąco polecam także książki Prezenty: Matki zastanawiają się nad tym, jak dzieci z zespołem Downa wzbogacają swoje życie, oraz Prezenty 2: Jak ludzie z zespołem Downa wzbogacają świat. Każda z nich reprezentuje różnorodność osób z zespołem Downa i ich rodzin w sposób, który jest bardziej dokładny i realistyczny niż ogólnie książki o zespole Downa.

Każdego roku na Światowy Dzień Zespołu Downa 21 marca i Miesiąc świadomości zespołu Downa w październiku rodziny wysyłają listy do redaktorów lokalnych i regionalnych gazet i czasopism dla rodziców, prosząc je o przygotowanie historii i list zasobów dla rodzin i profesjonalistów witających osoby z Zespół Downa w ich życiu. Zawsze mam nadzieję, że rodziny niemowląt, małych dzieci i przedszkolaków wezmą udział w głównych zajęciach Mamusi i Ja, działach parków i innych społecznościach
programy, dzięki którym rodzice dzieci z głównego nurtu będą mogli zobaczyć, że nasi synowie i córki są bardziej podobni do swoich dzieci, niż są różni - i abyśmy jako rodzice mogli zobaczyć, że ich dzieci są bardziej podobne do naszych dzieci niż do innych i tak samo zróżnicowane pod względem wszystkie sposoby.

Oczywiście zawsze miło jest mieć grupę zabaw z innymi maluchami z zespołem Downa, abyśmy mogli przypomnieć sobie różnorodność naszych dzieci z DS. Nigdy nie spotkałem innej osoby z zespołem Downa, takiej jak mój syn, a różnorodność, którą pokazują, jest prawdopodobnie moją ulubioną cechą osób z zespołem Downa. Czasami zastanawiam się, czy myślą, że wszyscy ich rodzice są tacy sami - jak zdają się robić przyjaciele jego siostry. To losowanie, którego syn lub córka mogą opowiadać o nas najśmieszniejsze historie.

Przeglądaj w lokalnej księgarni, bibliotece publicznej lub sklepie internetowym, aby znaleźć: Prezenty 2: Jak osoby z zespołem Downa wzbogacają świat lub biżuterię.

Szkodliwy język „Wyleczenia” i zespołu Downa: Dlaczego wciąż prowadzimy tę samą rozmowę? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

National Center for Prenatal and Postnatal Downa Syndrome Resources
//createsend.com/t/y-81BD225C1E21261D

Dziewięć mitów o wychowaniu dziecka z zespołem Downa
//www.fudgebananaswirl.com/9-myths-about-raising-a-baby-with-down-syndrome

Zespół Downa: zmieniające się perspektywy w Dublin Arts Council
//www.youtube.com/watch?v=TQ61vJdqyWw

Zespół Downa Społeczność Puget Sound Buddy Walk
Niedziela, 6 października 2013 r. W naszym Seattle Center od 13:00 do 16:00
//buddywalk.kintera.org/pugetsound/WWEStarTrekEvanW2013

Instrukcje Wideo: Dzieci z zespołem Downa uruchamiają nowy potencjał mojego serca - ks. Grzegorz Korczak (Może 2024).