Lekarstwo Jakuba

• Może 2, 2024

Lekarstwo Jakuba
Jordana Holovach, założycielka Jacob's Cure, organizacji non-profit zajmującej się znalezieniem lekarstwa na chorobę Canavana (rzadką, zwyrodnieniową i śmiertelną genetyczną chorobę mózgu), ucieleśnia typ osoby, która w obliczu kryzysu pyta: „Dlaczego nie mnie?" zamiast samobójczego: „Dlaczego ja?”

Kiedy jej syn, Jacob, obecnie dziesięcioletni, urodził się w 1996 r., Lekarze doradzili Holovachowi, że nigdy nie podniesie głowy, nie usiądzie, nie będzie się czołgać ani nie będzie mógł mówić w wyniku zaburzenia, które wpływa na istotę białą mózg. Zamiast pozwolić, by zdiagnozowała ją zdiagnozowana rzadka choroba, Holovach rozpoczęła krucjatę w celu podniesienia świadomości na temat choroby Canawana i szukała bardzo potrzebnego finansowania. Ze względu na rzadkie występowanie tej choroby fundusze rządowe są ograniczone, jednak w ciągu miesiąca od diagnozy Jacoba Holovach zidentyfikował dwóch naukowców z Yale i Auckland School of Medicine w Nowej Zelandii, którzy już z powodzeniem leczą dzieci za pomocą procedury terapii genowej .

W czerwcu 1998 roku, gdy Jacob miał zaledwie dwa lata, otrzymał procedurę terapii genowej i stopniowo zaczął się poprawiać.
Kiedy Holovach zostaje zapytana, co tłumaczy jej optymizm i motywację, nie waha się odpowiedzieć. „Mój synu Jakubie. On jest tylko żywym aniołem. Pokonał wszystkie szanse. Mam szczęście być jego matką - powiedziała.
W 1998 roku, kiedy Jacob został po raz pierwszy poddany terapii genowej, procedura była dość nowa, ale teraz Holovach pozostaje optymistą co do ostatecznego wyleczenia. „Nauka jest obiecująca. Jacob właśnie skończył dziesięć lat. Mamy teraz laboratorium badawcze i codziennie rozmawiam z naukowcami. Wierzę, że jest lekarstwo - zauważyła.
Obecnie Jacob jest w drugiej klasie i uczęszcza do szkoły z pielęgniarką. Uczy się i wykonuje zadania szkolne na kolanach. Ponadto pomaga mu technologia Dynavox, która pomaga mu naukowo odpowiadać na pytania nauczyciela. Wszystkie lekcje i materiały są dostosowane do jego użytku i przekazywane na jego laptop za pomocą specjalnego oprogramowania. „Jego nauczyciele świadczą o tym, jaki jest inteligentny” - zauważyła Holovach w wywiadzie telefonicznym z jej domu w Harrison w stanie Nowy Jork.

Holovach udziela rzetelnych porad rodzicom, którzy mogli rozważyć założenie fundacji na rzecz dotkniętego chorobą członka rodziny. „Po pierwsze, nie bierz do serca tego, co mówią lekarze - są lekarze gotowi pracować nad chorobą” - powiedziała. Kiedy Holovach zainicjowała Leczenie Jakuba, podjęła wiele oddolnych wysiłków i bardzo poleca tę samą strategię innym. „Najpierw idź do swojej społeczności - Twojej bezpośredniej sieci osób, a także otrzymuj polecenia. W ten sposób zebraliśmy pierwsze 60 000 $ - powiedziała.
Ponadto w 2001 r. Holovach przedstawiła zeznania kongresowe, które pozytywnie wpłynęły na jej kampanię. „Musisz być gotów jechać do Waszyngtonu. To bardzo ważne - powiedziała.
Od 2000 roku, kiedy założono Jacoba Cure, Holovach zebrał ponad milion dolarów na badania.

Aby uzyskać więcej informacji o Jacob's Cure i nadchodzących wydarzeniach dotyczących pozyskiwania funduszy: Odwiedź: http; // www.jacobscure.org

Instrukcje Wideo: KORONAWIRUS W CHINACH (Może 2024).