Artykuły o zespole Downa - wtedy i teraz

• Może 6, 2024

W dzisiejszych czasach możemy znaleźć wywiady, eseje i blogi, które reprezentują ogromną różnorodność punktów widzenia i głęboko zakorzenione przekonania na temat dzieci z zespołem Downa i jak najlepiej je wychowywać lub zachęcać. W przeciwieństwie do mediów drukowanych sprzed dekady, to, co pojawia się w Internecie, często zawiera niemoderowane sekcje komentarzy, które mogą przerodzić się w zaciekłą dyskusję lub wstrzyknąć jad w najbardziej wrażliwe dyskusje.

Moje najwcześniejsze starania w celu przedstawienia informacji o zespole Downa skierowane były do ​​rodzin nowych dzieci i małych dzieci, które mogą nie być świadome zasobów i wsparcia dostępnego w ich własnych społecznościach. Rodziny starszych dzieci i nastolatków już miały okazje dla swoich synów i córek, aby zademonstrować swoje umiejętności i talenty. Chciałem, aby wszyscy wiedzieli o osiągnięciach młodych dorosłych, aby mogli rozpoznać i zachęcić potencjał, jaki mój syn może nam pokazać, gdy dorośnie.

Odpowiedzi większości redaktorów, z którymi się skontaktowałem, skłoniły mnie do dodania celu, jakim jest wyeliminowanie negatywnych obrazów i promowanie praw człowieka i praw obywatelskich osób oraz niepotrzebnych wyzwań, przed którymi stoją ich rodziny. Chociaż w ostatnich latach poczyniono znaczne postępy w prezentowaniu pozytywnych zdjęć dzieci i dorosłych z zespołem Downa za pośrednictwem mediów drukowanych i elektronicznych, rozczarowuje to, że uprzedzenia i dezinformacja utrzymują się we wszystkich segmentach lub w naszym społeczeństwie. Dzisiaj ludzie z zespołem Downa sami wykazali, że są w stanie opowiadać własne historie, opowiadając się za innymi osobami dorastającymi z zespołem Downa i rzucając wyzwanie każdej osobie, aby wykorzystała własny potencjał.

Kiedy mój syn był małym dzieckiem, zacząłem organizować wywiady z gazetami z miejscowymi rodzicami wychowującymi dzieci z DS, aby dotrzeć do rodzin, które nie zdawały sobie sprawy, że nie są same w swojej społeczności. Bez względu na to, jak starannie podkreślaliśmy nasze rozważania, nigdy nie wiedzieliśmy, jak zostanie napisany artykuł, dopóki nie pojawi się w wersji drukowanej.

A potem, bez względu na to, czy był świetny, czy nie, musieliśmy pomyśleć, że będzie to recykling lub podszewka dna
klatki dla ptaków następnego dnia. Te dobre, które skopiowaliśmy i udostępniliśmy w szufladach na dokumenty w lokalnych szpitalach lub przekazaliśmy rodzinom dzieci. Nawet te, które sprawiły, że chcieliśmy mieć skórzany pasek do gryzienia, wywarły pewien wpływ - i dotarły nie tylko do rodziców, ale także do dalszej rodziny, przyjaciół i sąsiadów, którzy mieli wtedy „początek rozmowy”. Ponieważ informacje były zwykle tak trudne do zdobycia, nawet najbardziej wspierający ludzie potrzebują punktu wyjścia.

Naprawdę doceniam artykuły o nastolatkach i młodych dorosłych, szczególnie młodego mężczyznę o imieniu Patrick Evezich, który był jednym z pierwszych klas w przedszkolu UW Downa (anewera4ds.org). Ilekroć czytałem o tym, jak wiele on i jego przyjaciele zrobili z możliwościami, jakie znaleźli (dzięki niewiarygodnym wysiłkom ich rodzin i wsparciu ich społeczności), zabierałem ze sobą kserokopie artykułu i mówiłem: „Musimy śledzić te kroki, aby nasze dzieci miały większą szansę ”.

Kiedy w końcu rozmawiałem przez telefon z mamą Patricka, powiedziała, że ​​skopiuje artykuły z gazety o moim synu i jego pokoleniu i zabierze je do swojej grupy rodziców, aby zachęcić ich do pracy przy otwieraniu drzwi, ponieważ młodsze pokolenie śledziło tych, którzy zasłużyli także większa szansa na życie. Inspirujące było odkrycie, że najwcześniejsi pionierzy reprezentowali większą różnorodność w naszej społeczności, a wzory do naśladowania dla mojego syna z łatwością wyraziły różnice etniczne i kulturowe.

Dziadek mojego syna miał świetny komentarz, gdy powiedziano mu o ocenach poprzedzających spotkania IEP, które dostarczyły administratorom zwrotów takich jak: „niskie funkcjonowanie z niskim potencjałem”. Powiedział, że to ma tyle samo sensu, co ocenianie psów na szczekanie. Oczywiście miał dużo zdrowego rozsądku
a także dobre wykształcenie, a jako profesor uniwersytetu widział wielu młodych ludzi, którzy nie wykorzystują jednej dziesiątej ich potencjału. Widział już, że mój syn był rozważny i zainteresowany wymyśleniem różnych rzeczy, i zbyt mądry, by nie doceniać jego wyzwania komunikacyjne.

Chociaż powinienem był wiedzieć lepiej, nie jestem pewien, czy wiedziałem znacznie więcej o zespole Downa, kiedy mój syn był małym dzieckiem i był w wieku przedszkolnym, niż zanim się urodził. Dużo czytam i
Oczywiście miałem dostęp do najlepszych informacji, a także spotykałem starsze dzieci i nastolatki z zespołem Downa, ale potrzebowałem stałego strumienia informacji, aby utrzymać pozytywne nastawienie, które napędzane było głównie przez wiarę.

Cieszę się, że widzę rodziny, które podejmują ryzyko, udzielają wywiadów w gazetach i telewizji, mimo że nie są w stanie kontrolować, w jaki sposób indywidualny wysiłek się potoczy. Jeśli tylko jedna osoba czyta artykuł lub słucha wywiadu, który potrzebuje odrobiny wsparcia, aby iść naprzód, nie wiadomo, jakie wielkie rzeczy wydarzą się w życiu ich dziecka. I oczywiście nie wiemy, jak jedna wzmianka w mediach zainspiruje grono przyjaciół dla rodziny.

Rozumiem impuls do krytykowania artykułów, ale często nie mogę się oprzeć wskazaniu wad w informacjach, logice lub czystym błędnym nastawieniu niektórych komentarzy. Na forach publicznych jest żenująco trudne, szczególnie w odpowiedziach online na artykuły w gazetach lub listy do redaktora, aby pamiętać o tym, aby położyć nacisk na prawidłowe i pozytywne informacje zawarte w historii.

Chciałbym napisać moje uwagi tak, jakby dziennikarz lub pisarz miał najlepszy zamiar udzielić dobrych informacji, korzystając z okazji, aby przepisać lub dodać komentarze, które mam nadzieję, że czytelnicy, a zwłaszcza rodziny, zabiorą. Czasami tracę z oczu oryginalny utwór i rozprasza mnie ignorancki lub nienawistny komentator, którego jedynym zainteresowaniem jest denerwowanie wrażliwych czytelników. Radzę innym rodzicom, aby ignorowali trolle i pisali dla naszych dzieci.

Czasami problem z wywiadami polega na tym, że dziennikarze nie poświęcają czasu na poznanie faktycznej osoby z zespołem Downa lub kilku osób, i chowają się na czele z czystej ignorancji. Chociaż niektórzy dziennikarze dobrze funkcjonują, inni są tak źle przygotowani, że nie są w stanie odpowiednio przekazać faktów. Z reguły prawdopodobnie musimy powiedzieć, co im powiemy; następnie powiedz im; i na koniec powiedz im, co im powiedzieliśmy. A następnie powtórz w razie potrzeby. Nawet ci, którzy otrzymali aktualne i dokładne informacje, mogą stracić koncentrację i powrócić do niewytłumaczalnej ignorancji. Inni podlegają redaktorom, którzy chcą przedstawić sensacyjną i niedokładną historię, aby zwiększyć liczbę odbiorców.

Ludzie z zespołem Downa są często ich najlepszymi ambasadorami, kiedy mają szansę podzielić się swoimi historiami. Możemy zacząć od bardzo młodego wieku, pisząc to, co chcą wiedzieć, i dając zainteresowanym słuchaczom, kiedy komunikują się na temat kwestii rzecznictwa i samostanowienia. Nasi synowie i córki mają prawo do prywatności i godności, które czasem gubią się, gdy piszemy o sobie jako rodzicach. Być może najważniejszą rzeczą jest pamiętać, gdy zwiększamy świadomość i opowiadamy się za prawami naszych dzieci, które słyszą i ostatecznie przeczytają to, co o nich napisaliśmy. Mam nadzieję, że będą dla nas mili w sekcji komentarzy.

Przeglądaj w lokalnej księgarni, bibliotece publicznej lub sklepie internetowym, aby znaleźć takie książki jak: Prezenty: matki zastanawiają się, jak dzieci z zespołem Downa wzbogacają swoje życie lub prezenty 2: Jak ludzie z zespołem Downa wzbogacają świat.

Dziękujemy Terri Mauro za udostępnienie tej strony na Twitterze:
//twitter.com/AvoidComments
Codzienna wiadomość dla Twojego kanału na Twitterze, taka jak: „W sekcji komentarzy nigdy nie będzie szczęścia. Nie ma w nim czai się tylko gniew i niepokój, między myślą a płomieniem”. Masz czas, aby stworzyć coś pięknego. Masz czas na przeczytanie sekcji komentarzy. Nie masz czasu na obie rzeczy. ”
I „Kiedyś pokazałem sekcję komentarzy mężczyźnie w Reno, tylko po to, żeby zobaczyć, jak płacze”.

Nowe informacje dla rodziców na temat zespołu Downa
//www.coffebreakblog.com/articles/art68926.asp

Szkodliwy język „Wyleczenia” i zespołu Downa: Dlaczego wciąż prowadzimy tę samą rozmowę? - RachelAdams
//www.patheos.com/blogs/thinplaces/2013/10/the-damaging-language-of-cure-and-down-syndrome/
//ow.ly/prxjM

Życie z zespołem Downa jest pełne możliwości
//www.usatoday.com/story/news/nation/2013/05/01/life-down-syndrome-improving/2054953/

Nathan jedzie do Waszyngtonu
//blog.thearc.org/2011/12/09/from-nathans-view/

„University of Portland pokornie przedstawia doktorowi humanitarnych listów honoris causa Karen Gaffney
//www.koin.com/2013/05/05/up-graduation/

To jest woda
Książka: //tinyurl.com/bpk7wq6
Myśli, wydane przy znacznej okazji, o życiu w miłosiernym życiu
//www.youtube.com/watch?v=xmpYnxlEh0c

Instrukcje Wideo: Wychował go ojciec z zespołem Downa, dziś opowiada nam swoją historię. (Może 2024).