Relacje rodzinne ze skomplikowaną diagnozą

• Kwiecień 27, 2024

Posiadanie rodziny w pobliżu powinno oznaczać, że nasze dzieci mogą przebywać z ludźmi, którzy chcą być z nimi, którzy mają na względzie ich dobro, którzy ich szukają i którzy wezmą na siebie wszelką odpowiedzialność za ich zdrowie, bezpieczeństwo i radość z życia.

Jedną z tragedii, na które narażone są dzieci ze znaczną lub skomplikowaną diagnozą, jest stres związany z relacjami rodzinnymi i utrata więzi, które mogą wystąpić w miarę dorastania.

Czasami jedna strona rodziny zapewnia wszelką pomoc i akceptację, jakiej pragniemy, by każde dziecko mogło znaleźć, w przeciwieństwie do zachowania innych teściów. Najczęściej są osoby po obu stronach, które potykają się we współczuciu lub powoli się rozgrzewają do swojej lepszej natury, i bohaterowie po obu stronach.

Kiedy u dziecka zdiagnozowano poważny problem zdrowotny, niepełnosprawność rozwojową lub inny skomplikowany stan, często matka dziecka zostaje kierownikiem przypadku, doradcą rodzinnym, koordynatorem transportu i ekspertem medycznym.

Zarządzanie relacjami rodzinnymi między rodzeństwem, kuzynami, ciotkami, wujkami i dziadkami przy jednoczesnym wypełnianiu każdej zwykłej roli przeciętnej mamy może wyczerpać kobiety, których dzieci są zdrowe i zazwyczaj się rozwijają.

Relacje rodzinne odzwierciedlają złożony i różnorodny charakter naszej osobowości, historię i stabilność rodziny, a także nasze tradycje, potrzeby ekonomiczne i wsparcie społeczności. Kiedy dziecko ma skomplikowaną diagnozę, przewlekły stan zdrowia lub niepełnosprawność rozwojową, osoby w rodzinie radzą sobie z wyzwaniami, które najbardziej na nie wpływają.

Niektórzy rodzice stwierdzają, że chociaż skutecznie opowiadali się za tym, aby ich dziecko dorastało w głównym nurcie swoich szkół, kościołów i społeczności, istnieje rozdźwięk w ich rodzinach.

Gdy rodzeństwo dojrzewa i odchodzi, mogą odczuwać potrzebę przeżywania swojego życia jako osoby poruszające się po świecie, w którym mogą podejmować osobiste decyzje bez względu na brata lub siostrę o specjalnych potrzebach. Mogą na to zachęcać członkowie rodziny, którzy wolą ograniczyć lub wyeliminować własny kontakt z dzieckiem lub nastolatkiem niepełnosprawnym.

Inni mogą poświęcić się rodzeństwu ze znaczną niepełnosprawnością, ale mogą znaleźć pracę w innym stanie lub regionie kraju, bez usług dostępnych dla ich brata lub siostry lub gdzie nawet wizyta oznaczałaby utratę usług i wsparcia w społeczności ich rodzeństwa.

Jest to ryzyko, na jakie narażeni są rodzice i członkowie dalszej rodziny, gdy oferowane są awanse, przeniesienia lub awans w wojsku. Dzieci i młodzież ze znacznymi potrzebami wsparcia mogły już znajdować się na długich listach oczekujących na niedofinansowane usługi we własnych społecznościach, a rodzice przygotowali mozaikę wsparcia, które można utrzymać tylko w tym mieście lub hrabstwie.

Samotne matki dzieci niepełnosprawnych często stają przed największymi wyzwaniami. Jeśli większość jej wielopokoleniowej rodziny jest poza stanem, jej dziecko może spędzać większość czasu z osobami, które otrzymują za to wynagrodzenie. Często nie są wystarczająco dobrze opłacani, aby długo tam być; czasami są wystarczająco dobrze opłacane, ale promowane. W naszym zawsze mobilnym społeczeństwie staranne planowanie pozostaje w kontakcie z sąsiadami i przyjaciółmi, którzy stają się wirtualną rodziną dla syna lub córki o specjalnych potrzebach.

Nawet najlepsi przyjaciele mogą nie czuć się zdolni do nawiązania długoterminowej, troskliwej relacji z dzieckiem, które ma znaczące potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej lub inną skomplikowaną diagnozę. Jeśli nie jest dostępna kompetentna opieka zastępcza, samotne matki zapewniające intensywną i długoterminową opiekę dziecku ze specjalnymi potrzebami często tracą kontakt z pokrewnymi duchami, które najprawdopodobniej wypełnią tę rolę w ich życiu.

Nie ma gwarancji, że nawet najlepsi przyjaciele utrzymają kontakt, ponieważ sąsiedzi przenoszą się lub zostają wciągnięci w główny nurt działalności i przejścia własnych dzieci. Podstawową odpowiedzialnością rodzin jest utrzymywanie kontaktu i komunikacji ze sobą. Dzieci i ich opiekunowie cierpią z powodu zerwania więzi, ponieważ członkowie rodziny nie są w stanie lub odmawiają przyjęcia odpowiedzialności za utrzymanie związków, nie są w stanie kompetentnie opiekować się dzieckiem ze znaczną lub skomplikowaną niepełnosprawnością, lub gdy przemoc domowa lub znęcanie się tworzy toksyczne środowisko.

Matki, które są głównymi opiekunami, często mają niewiele zasobów, oszczędności lub planów emerytalnych. Mobilność w górę często nie jest opcją dla głównego opiekuna dziecka lub nastolatka ze znacznym zdrowiem, zachowaniem lub niepełnosprawnością rozwojową. Większość nie jest w stanie zatrudnić niezawodnego opiekuna zastępczego ani liczyć na bliskiego przyjaciela lub krewnego, który lubi towarzystwo dziecka i może zapewnić bezpieczne środowisko.

Członkowie rodziny i przyjaciele, którzy służą jako wirtualna rodzina, zaspokajają podstawowe potrzeby, na jakie zasługuje każde dziecko dorastające w naszej społeczności. Chcemy, aby nasze dzieci były z ludźmi, którzy chcą je poznać i być częścią ich życia. Bez rodziny zarówno matka, jak i dziecko mogą z czasem stać się bardziej podatne na zagrożenia finansowe i odizolowane społecznie.

W niektórych społecznościach rodziny dzieci i młodych dorosłych z poważnymi wyzwaniami medycznymi lub innymi mają dostęp do opieki zastępczej lub zdrowia dnia dorosłego przez kilka godzin każdego miesiąca lub tygodnia. Obecna sytuacja gospodarcza zagraża nawet tym krytycznym usługom wsparcia. Osoby, które są częściowo niepełnosprawne z powodu poważnych problemów zdrowotnych lub niepełnosprawności rozwojowej, poniosą pełną wagę kryzysu. Nasze rodziny zasługują na lepsze wsparcie.

Przeglądaj w lokalnej księgarni, bibliotece publicznej lub sklepie internetowym, aby znaleźć książki takie jak> Dorastanie z rodzeństwem ze specjalnymi potrzebami Don Meyer lub Audition: A Memoir - Barbara Walters

Wojownicza mama i pielęgniarka niepełnosprawna do nauki - podróż Sandy'ego
//michelledaly.blogspot.co.uk/2013/12/warrior-mum-and-learning-disability.html

Medycznie złożone ciąża i wczesne zachowania podczas karmienia piersią: analiza retrospektywna //ow.ly/AmTtu
//www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0104820

Dziadkowie dzieci ze specjalnymi potrzebami
Zobacz stronę internetową, aby uzyskać informacje na temat Facebook Group i Yahoo Group
//gksn.org/

Bracia i Siostry Dzieci Niepełnosprawnych
//www.coffebreakblog.com/articles/art56919.asp

Dziadkowie i niepełnosprawność dzieci
//www.coffebreakblog.com/articles/art60481.asp

Instrukcje Wideo: Życiowe scenariusze powielane z pokolenia na pokolenie - Magdalena Sękowska (Kwiecień 2024).