Rzecznictwo prawne i choroba nerwowo-mięśniowa

• Może 18, 2024

Jako członek społeczności zajmującej się chorobami nerwowo-mięśniowymi coraz bardziej angażuję się w rzecznictwo legislacyjne w kwestiach mających znaczenie dla osób z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Wysiłki te regularnie obejmują pisanie do moich wybranych urzędników w celu podniesienia świadomości w takich kwestiach, jak finansowanie badań i ustawodawstwo dotyczące kwestii jakości życia.

Chociaż istnieje wiele obiecujących postępów w badaniach nad diagnozowaniem, leczeniem i leczeniem chorób nerwowo-mięśniowych, badania kosztują znaczne fundusze. Duża część tego finansowania pochodzi z dotacji rządowych dla naukowców.

Różnorodne kwestie związane z jakością życia osób z chorobami nerwowo-mięśniowymi również wymagają działań legislacyjnych. Kwestie te obejmują dostęp do budynków publicznych, prawo naszych dzieci do edukacji, świadczenia dla osób niezdolnych do pracy oraz zakwaterowanie dla tych z nas, którzy pracują.

W chwili, gdy to piszę, kilka kwestii budzących obawy społeczności zajmującej się chorobami nerwowo-mięśniowymi znajduje się obecnie przed naszymi prawodawcami w USA Ustawa ABLE z 2013 r., Która poprawi zdolność osób niepełnosprawnych i członków ich rodzin do oszczędzania pieniędzy na przyszłe wydatki związane z warunkami niepełnosprawności są obecnie rozważane. Również pod uwagę, reautoryzacja ustawy MD CARE z 2013 r. Będzie kontynuowała bardzo potrzebne finansowanie w dziedzinie badań nad leczeniem dystrofii mięśniowej.

Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowej (MDA) ułatwiło poznanie takich problemów i wysyłanie listów na ich temat. Rejestrując się w celu otrzymywania regularnych aktualizacji, usłyszysz o odpowiednich kwestiach, które zostaną poddane pod głosowanie. Następnie, korzystając z ich strony z ostrzeżeniem legislacyjnym, możesz wysłać znaleźć wybranych urzędników i łatwo wysłać im list e-mailem lub drukując list do wysłania pocztą. Dodaję krótki opis mojego osobistego zainteresowania przepisami, aby spersonalizować list.

Inne organizacje związane ze społecznością chorób nerwowo-mięśniowych były również zaangażowane w rzecznictwo legislacyjne. Na przykład Stowarzyszenie Charcot Marie Tooth rozpoczęło kampanię pisania listów w 2012 r., Aby we wrześniu proklamowanym przez prezydenta ogłoszeniem Miesiąca Świadomości Charcot Marie Tooth.

Często otrzymuję listy od moich wybranych urzędników. Zwykle są to listy formalne, ale zachęciło mnie również otrzymywanie bardziej osobistych listów, które dotyczą problemów, które skierowałem bardziej bezpośrednio.

W przeszłości nie angażowałem się w kontakt z moimi prawodawcami, tak jak ostatnio. Zrozumiałem, że mój głos zasługuje na wysłuchanie. Jako obywatel Stanów Zjednoczonych, możliwość skontaktowania się z moimi ustawodawcami w sprawach dotyczących mnie pozostaje jednym z moich podstawowych praw, przywilejów i obowiązków. Wśród spraw, na których mi zależy, mój głos dotyczący problemów związanych ze społecznością chorób nerwowo-mięśniowych był i będzie słyszany.

Zasoby:
CMTA, (2012) .2012 - Rok postępu dla wszystkich z CMT. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=608:2012-a-year-of-progress-for-everyone-with-cmt&catid=7:newsflash&Itemid=61 w dniu 3/29/13.

MDA, (2013). Zostań adwokatem. Źródło: //www.mda.org/advocacy/becomeanMDAadvocate 3/29/13.

MDA, (2013). Alerty ustawodawcze. Źródło: //www.mda.org/advocacy/get-involved/legislative-alerts z 29.03.2013.

Instrukcje Wideo: Choroba psychiczna u kierowcy kategorii B (Może 2024).