Sieć badawcza rzadkich chorób klinicznych

• Może 9, 2024

Według strony internetowej Rare Clinical Diseases Research Network (RDCRN), celem RDCRN jest zwiększenie współpracy między wysiłkami badawczymi i terapeutycznymi naukowców i klinicystów pracujących z wieloma różnymi typami rzadkich chorób. RDCRN otrzymuje fundusze z National Institutes of Health (NIH) i Office for Rare Diseases Research w USA

RDCRN działa również na rzecz poprawy dostępności informacji i leczenia dla pacjentów. Rejestrując się w rejestrze kontaktów RDCRN, osoby otrzymają pocztą elektroniczną informacje dotyczące konkretnej choroby dotyczące otwartej rekrutacji do badań klinicznych, nowych stron badań klinicznych oraz działań związanych z podnoszeniem świadomości na temat określonych chorób nerwowo-mięśniowych i działań wspierających. Strona internetowa zawiera również informacje dotyczące każdej z uwzględnionych chorób.

RCDRN początkowo obejmował pięć konsorcjów badawczych. W 2009 r. Sieć otrzymała fundusze na rozbudowę sieci o dodatkowe 14 konsorcjów obejmujących 95 rzadkich chorób. Aby zostać uznanym przez RCDRN za „rzadką chorobę”, choroba musi dotknąć mniej niż 200 000 osób w USA

Wiele chorób nerwowo-mięśniowych spełnia kryteria włączenia jako rzadka choroba i są reprezentowane przez RCDRN. Należą do nich choroby mitochondrialne, odziedziczone neuropatie, w tym choroba Charcota Marie Tootha, epizodyczne ataksje, niedystroficzne zaburzenia miotoniczne oraz lizosomalna choroba spichrzeniowa, w tym choroba Pompego. Trzema grupami dodanymi w 2009 r. Kierują naukowcy wspierani przez Stowarzyszenie Dystrofii Mięśni (MDA).

Według MDA przed rejestracją w dowolnym rejestrze chorób osoby powinny wziąć pod uwagę szereg kwestii. Należą do nich: cel rejestru; ile czasu zajmie rejestracja; w jaki sposób rejestr jest finansowany i kto nadzoruje rejestr; w jaki sposób rejestr przyniesie korzyści zarejestrowanym osobom; i jak chroniona jest prywatność. Czerwone flagi, które mogą prowadzić do niezarejestrowania się, mogą obejmować brak ochrony prywatności, prośby o informacje na temat finansów, brak jasnego celu i trudności z uzyskaniem odpowiedzi na pytania.

Rejestracja w RDCRN była prosta i zajęła mi niecałe minuty. Po przeczytaniu i zaakceptowaniu warunków w formularzu autoryzacji zostałem poproszony o podanie danych osobowych, takich jak imię i nazwisko, adres i data urodzenia, a także dotyczących mojej diagnozy. Według strony internetowej przechowywanie danych jest bezpieczne, a prywatność chroniona. Rejestrując się w RDCRN, osoby mogą pomóc w dalszej pracy naukowców poszukujących skuteczniejszych metod leczenia i leczenia chorób nerwowo-mięśniowych.

Zasoby:

CMTA, (2011). RDCRN - cenny zasób dla pacjentów CMT. Strona CMTA. //cmtausa.org/index.php?option=com_content&view=article&id=330:the-rdcrn-a-valuable-resource-for-cmt-patients&catid=7:newsflash&Itemid=61. Pobrano 23.02.12.

Muscular Dystrofhy Association, (2009). Stowarzyszenie Dystrofii Mięśni pochwala nowe federalne wsparcie dla chorób nerwowo-mięśniowych. Strona internetowa MDA. //www.mda.org/news/091008Federal%20Support.html. Pobrano 23.02.12.

Rare Clinical Diseases Research Network, (n.d.). Witryna sieci rzadkich chorób klinicznych. //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm. Pobrano 23.02.12.

Wahl, M., (2006). Aby się zarejestrować lub nie zarejestrować. Quest, 13: 6. //quest.mda.org/article/register-or-not-register. Pobrano 23.02.12.

POBIERZ DZISIAJ SHAMROCK!

Instrukcje Wideo: Choroby rzadkie - Gorący dyżur (Może 2024).