Rejestry badań i choroby nerwowo-mięśniowe

• Może 19, 2024

Zarejestrowanie się w rejestrze specyficznym dla choroby nerwowo-mięśniowej pomoże osobom być informowanym o badaniach klinicznych dotyczących konkretnej choroby lub stanu. Z kolei rejestry chorób pomogą naukowcom poszukującym wykwalifikowanych osób do udziału w protokołach badawczych.

W USA sieć badań rzadkich chorób klinicznych (RCDRN) zawiera rejestr kontaktów dla osób z chorobą mitochondrialną, odziedziczoną neuropatią, w tym chorobą Charcota Marie Tootha, epizodyczną ataksją, niedystroficznymi zaburzeniami miotonicznymi oraz lizosomalną chorobą spichrzeniową, w tym chorobą Pompego. Niedawno baza danych CMT North American połączyła się z konsorcjum Neuropathies w RCDRN. Dostęp do strony internetowej RCDRN można uzyskać pod adresem: //rarediseasesnetwork.epi.usf.edu/index.htm.

Krajowy rejestr ALS rozpoczął zbieranie informacji o osobach z ALS mieszkających w Stanach Zjednoczonych w 2010 r. Rząd USA finansuje ten rejestr. Cele obejmują ustalenie, ile nowych przypadków ALS jest diagnozowanych każdego roku (zachorowalność na choroby) i ile osób obecnie żyje z ALS w chwili obecnej (rozpowszechnienie choroby), a także lepsze zrozumienie czynników ryzyka ALS. Więcej informacji na temat rejestru można znaleźć na ich stronie internetowej: //wwwn.cdc.gov/als/.

Stowarzyszenie Dystrofii Mięśniowej niedawno uruchomiło nową bazę danych skupiającą się na osobach z dystrofią mięśniową Duchenne'a, stwardnieniem zanikowym bocznym i dystrofią mięśni kręgosłupa, i z czasem rozszerzy ten rejestr o inne choroby. Informacje do rejestru będą gromadzone na zasadzie dobrowolności za pośrednictwem klinik MDA.

Kilka innych rejestrów dla osób z chorobami nerwowo-mięśniowymi i ich adresy stron internetowych wymieniono poniżej:

Australijski rejestr zaburzeń nerwowo-mięśniowych //nmdregistry.com.au/

Belgijski rejestr chorób układu nerwowo-mięśniowego //www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/BNMDR.html

Brain Institute of Oregon Health & Science University ALS and Neuromuscular Disease Center //www.ohsu.edu/xd/health/services/brain/getting-treatment/diagnosis/neuromuscular-disease/research/index.cfm

Kanadyjski rejestr chorób nerwowo-mięśniowych //www.cndr.org/

CMT North American Database //www.neurology.med.wayne.edu/neurogenetics/cmt_enroll.php.

Rejestr chorób nerwowo-mięśniowych w Nowej Zelandii //disease-registry.googlecode.com/hg-history/a7fb14043e48810ba3fa0e92753b693f3aaec01d/registry/templates/mako/dmd/index_nz.html

Sieć neuromięśniowa Treat-NMD (Londyn, Anglia) //www.researchrom.com/

Zasoby

Davidson, M., (2011). Zapewnienie sieci badań klinicznych w CMT. Quest, 18: 3. //quest.mda.org/article/providing-network-clinical-research-cmt. Pobrano 12/15/12.

Reijonen, J., (2012). Sieć badawcza rzadkich chorób klinicznych. //www.coffebreakblog.com/articles/art175332.asp. Pobrano 12/14/12.

Wolff, J., (2012). MDA uruchamia kliniczny rejestr chorób nerwowo-mięśniowych. //quest.mda.org/article/mda-launches-clinical-neuromuscular-disease-registry. Pobrano 12/14/12.

Instrukcje Wideo: Polineuropatia - badanie EMG (Może 2024).