Badanie noworodków ratuje ustawę o ponownym zezwoleniu na życie

• Może 18, 2024

W 2013 r. W Senacie i Kongresie USA zaproponowano ustawę o ponownym dopuszczeniu noworodków do badań ratujących życie (H.R. 1281 / S. 1417). Ustawa uchwalona przez Izbę w 2013 r. I Senat w 2014 r. Oraz podpisana w grudniu 2014 r., Ustawa ponownie autoryzuje programy federalne dotyczące badań przesiewowych noworodków.

Oryginalna ustawa o noworodkowych badaniach ratujących życie (P.L. 110-204) pomogła państwowym programom poprawy badań przesiewowych noworodków. Utworzono Sekretarza Komitet Doradczy ds. Zaburzeń Dziedzicznych: Komitet ten zapewnił państwom zalecany jednolity panel badań przesiewowych i stworzono krajowe wytyczne badań przesiewowych noworodków, zwiększając spójność między stanami. Ustawa ta pomogła wspierać edukację rodziców i świadczeniodawców. Pierwotna ustawa pomogła również poprawić środki zapewniania jakości i nadzoru w laboratoriach.

Poczyniono postępy w zakresie badań przesiewowych noworodków pod kątem chorób nerwowo-mięśniowych. Niedawno Komitet Doradczy zalecił dodanie choroby neuromięśniowej choroby Pompego do listy zaleceń dotyczących badań przesiewowych u noworodków: jest to obecnie w toku. Niedawno rozważano również noworodkowy test przesiewowy w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne'a i zaniku mięśni kręgosłupa.

Wczesne badania przesiewowe i lepsze leczenie innych chorób nerwowo-mięśniowych są aktywnie badane i będą coraz bardziej dostępne. Zasoby, które zostaną zapewnione w ustawie o noworodkowych badaniach przesiewowych oszczędzających na ponownej autoryzacji, poprawią wczesne wykrywanie i leczenie chorób nerwowo-mięśniowych.

Jako członkowie społeczności zajmującej się chorobami nerwowo-mięśniowymi, usłyszeliśmy nasze głosy dotyczące tego i innych przepisów ważnych dla nas i dobrobytu naszych dzieci. Więcej informacji zaprojektowanych w celu ułatwienia kontaktu z ustawodawcami w sprawie odpowiednich przepisów na stronach Advocacy MDA.

Zasoby:

Strona internetowa MDA, (2014). Znajdź wybranych urzędników. Źródło: //mda.org/advocacy/find-officials z 19.12.2019.

Strona internetowa MDA, (2014). Społeczność MDA pomaga uchwalić noworodkowe badania przesiewowe, które ratują życie przy ponownej autoryzacji. Źródło: //mda.org/media/press-releases/mda-community-helps-pass-newborn-screening-saves-lives-reauthorization-act 12/19/14.

Strona March of dimes, (2014). Oświadczenie dr Jennifer L. Howse, Prezydenta March Of Dimes o podpisaniu przez Prezydenta Obamę noworodkowego badania przesiewowego chroni ustawę przed ponownym zezwoleniem na życie. Źródło: //news.yahoo.com/statement-dr-jennifer-l-howse-president-march-dimes-230700575.html;_ylt=A0LEVixUWJRUqJIAl50PxQt. 19.12.14.

Wahl, M., (2013). Przewodniczący zarządu MDA popiera wsparcie badań przesiewowych noworodków. Zadanie. Źródło: //quest.mda.org/news/mda-board-chairman-advocates-support-newborn-screening 12/19/14.

Instrukcje Wideo: VI SESJA SEJMIKU WOJEWÓDZTWA MAZOWIECKIEGO 19.03.2019 (Może 2024).